Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



tisdag 5 april 2011

2011-04-05

Idag har jag varit på Edeby ryttargård och ridit Hlökk. Så himla skönt. Riktig terapi när man är lite nedstämd och ledsen. Blåste lite kallt men var uppehåll och hyfsat fint väder. Hlökk var pigg och glad och töltade på så himla fint. Vi passade åxå på att galoppera en hel del nu när underlaget tillåter detta.

Igår var Bela och jag på soc på ett möte. Vi träffade högsta chefen och nån mer "mellanchef". Utredningen kring min dotter har ju skötts jättedåligt och under all kritik. Den kritiken fick de nu ta åt sig och jag hoppas och tror att de kommer göra nåt åt saken. Jag kände iaf att högsta chefen förstod min situation och såg genom de lögner och påståenden som har gjorts av vissa. Hon skulle dessutom kontakta familjerätten så att det sköts på ett bra sätt därifrån åxå. Så jag håller mina tummar.
Medan vi var på detta tråkiga möte var Zoltán hos Kina och busade. Tack underbara Kina för ovärdelig hjälp. Hasse ställde upp och hämtade min dotter i skolan. Sen tillbringade de en eftermiddag tillsammans med bla ett besök på Donken och lite annat. Tack snälla Hasse för att du tillbringade eftermiddagen med henne.

Bela var åxå på ett läkarbesök hos familjedoktorn. Hans kiropraktor ville att han skulle få en remiss till röntgen så det inte är nåt tokigt med ryggen som han har problem med just nu. Doktorn passade även på att ta lite blodprover eftersom förra gångens prover var lite höga vissa av dem. Inget alarmerande högt men ändå nåt att tänka lite på kanske. Känns skönt att de håller lite koll och att man får proverna utskrivna på ett papper så man själv kan titta på det och lägga om tex kost eller andra vanor.

Ikväll ska vi fira Didrik med kvällsfika och tårta. Presenterna har han redan fått av oss. Didrik hade ju träning igår och blev firad hemma hos sin mamma igår så då sov han kvar hemma hos mamma. Men ikväll får vi rå om honom och fira honom. Ska bli trevligt....

Behandlingsmässigt så har jag börjat med en kur TOBI inhalation igen. Jag har fått ytterligare en psedumonas sort. en helt egen variant. Så just nu har jag 3 sorters psedumonas, jag har tidigare bara haft 2 sorters. Mucoida och icke mucoid men nu har jag alltså en tredje sort som är helt egen. Det kan ha nåt samband med förkylningen som jag gått och dragits med nu ett bra tag. Vill lixom inte riktigt ge med sig. Feber lite till och från och mycket hosta på framförallt nätter och tidiga morgnar. Så min läkare bedömde att nu provar vi att köra en inhalationskur med TOBI och ser vad det ger. För samtliga av psedumonasen var känsliga för just TOBI. Jag är inte överförtjust då TOBI sätter sig väldigt mycket på mina stämband. Det gör ont att prata för mycket och jag blir väldigt lätt hes. Jag sparar lite på orden just nu. Har dessutom hostat en hel del blod på nätterna och det gör åxå att det är väldigt retat i luftrören och skapar ännu mera rethosta. Jag hoppas dock att de jävla psedumonasen mår riktigt dåligt och dör därnere i lungorna.

Inga kommentarer: