Fick igår en idiotkommentar här på bloggen som jag omedelbart plockade bort.
"Oj jag trodde inte CF var en sån allvarlig sjukdom att man kunde dö av det."
Jag blir så himla arg. Va tror folk egentligen? Att CF är en vanlig förkylning? Eller en lunginflammation? Ibland hatar jag att sjukdomen inte syns för det medför att folk inte fattar hur sjuk man egentligen är. Å när okunskap härjar då får man såna här idiotkommentarer. Så därför väljer jag nu att ta med kommentaren ändå på det här viset. För att utrota den farliga okunskapen. CF är en kronisk och dödlig sjukdom. Det är ingen vanlig förkylning. Vi kämpar och sliter varje dag för att sjukdomen inte ska ta över helt och hållet. Ja forskningen går framåt och nya mediciner kommer hela tiden. Det forskas även på botemedel. Men man är inte där än. Med hårt arbete kan man hålla tillbaka sjukdomen men det är en grym sjukdom och när den tycker att det räcker då slår den till. Hårt och orättvist. Eftersom vi alla är individer och CF är en sån komplicerad sjukdom som inte bara drabbar lungor fungerar vår CF olika. Min CF går mest på lungorna och lederna medan andra kan vara mer drabbade av magbesvär. Även lungbesvären skiljer väldigt mycket. Jag har en CF som är ganska lik astma på det viset att jag lätt blir obstruktiv. När jag blir infekterad slår det först på lederna och jag får en fruktansvärd värk sen kommer rethostan. Då börjar det bli dags för en antibiotika kur. Då tar man en sputumodling för att se vilka antibiotikasorter som psedumonasen är känslig för den här gången. Till mina psedumonas finns det just nu 5 olika sorter som fungerar Fortum, Nebcina, Meronem, Tazocin och Ciproxin. TOBI som jag inhalerar är en variant på Nebicina. Alla sorterna kräver höga doser som då medför en hel del biverkningar. Det fanns även en sort som hette Promexin tills för bara några veckor sedan då den togs bort från läkemedelsförsäkringen. Det betyder att om vi ska ha den får vi betala själva. En kur kostar ca 40 000- 70 000 kr. Jag är allergisk mot Meronem och Tazocin så jag har inte så många att bolla mellan. Å nu när ytterligare en till försvann för att vår älskade regering tyckte att vi ska betala Promexin själva så minskade mina möjligheter lite till. Så tack till alla som röstade borgligt! Den regeringen tycker jag är väldigt grym som vill rensa bort alla svaga och sjuka. Lite som Hitler. Dock vet jag att det kommer 2 nya antibiotika sorter i höst som jag ska få pova men man vet ännu inget om hur de fungerar på mina psedumonas. Men jag håller alla tummar jag har. Eftersom läget ser ut som det gör med antibiotika hoppar jag på alla studier som dyker upp där jag kan få vara med. Jag vill verkligen leva vidare och se mina barn växa upp. Min familj är min motivation till att varje dag kliva upp och fortsätta kämpa. Jag har bestämt mig för att göra allt jag kan för att vinna mot sjukdomen. Men det kräver lite mer förståelse från idioter i samhället. Därför jag hugger så snabbt på dessa idiotkommentarer och blir så arg. Därför jag blir så arg när jag tvingas sitta på möten som är helt meningslösa när jag istället skulle kunna vara hos sjukgymnasten och få må bättre. Blev ett långt inlägg men jag kände att lite information behövdes. Har ni några fler frågor finns "Bloggsvar" här brevid.....
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar