Jaaa min blogg handlar ju även om hur det är att leva som kroniskt sjuk med en svår sjukdom i ett samhälle där empati och medkänsla blir alltmer sällsynt. Kom på mig själv ikväll att inte ha skrivit nåt om min sjukdom eller hur jag mår i den på länge. Så därför kommer här ett inlägg om det åxå för er som är intresserade. Just nu har jag börjat återhämta mig från 3 förkylningar på rad. De har avlöst varandra och tagit mycket på mina krafter. Mitt i all förkylning så fick jag ju ryggskott åxå och fick gå några dagar på morfin för att kunna stå upp. Jag saknar fortfarande den där riktiga energin men jag känner mer och mer att jag börjar återhämta mig igen. Det tar tid. Längre tid än förut. Å hur mycket det än svider att erkänna det så blir det jobbigare ju äldre jag blir. Nu vet jag att det är många som tänker, men du är ju bara 30 det är ingen ålder..... Nej förvisso inte på en frisk människa. Men i mitt fall måste ni räkna i CF-år. Å då är jag ju uppe i en rätt respektabel ålder ändå. Med tanke på att bara för ca 15 år sedan så dog de flesta innan de nått övre tonåren. Sen ska man ju tänka på att jag har ingen vanlig variant av CF. Man har ju 2 CF-gener. En från pappa och en från mamma. Den ena av mina är den vanligaste CF-mutationen som heter delta F508 men den andra är en unik mutation som bara jag har. Den unika mutationen gör min CF väldigt unik. Tex.... det vanligaste testet man gör för att diagnostisera CF är en svett-test. Man sätter 2 elektroder på underarmen och skickar svag ström mellan dem och på så sätt stimuleras svettkörtlarna. CF:are har ett väldigt salt svett för de har fel på kloridkanalen. Men min svett-test kom tillbaka normal. Det finns bara ca 5 % av CF:are som har normalt svett-test. Ett annat tecken på CF är att pancreas inte fungerar så man tvingas äta en massa enzymer varje gång man äter mat. Men min pancreas fungerar utmärkt. Å det är bara ett fåtal procent där åxå som har en helt opåverkad pancreas. Sen har ju jag andra besvär som andra CF:are ofta slipper, jag har ju otroliga problem med alla leder som gör ont. Jag har väldigt besvärliga psedumonas som är resistenta mot det mesta numera. Sen vill jag uppmärksamma en annan sak:
Cystisk Fibros, en daglig kamp för livet!
Den 21-27 November firas den europeiska CF-veckan.
Allt för att öka kunskapen om denna sjukdom.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar