CF-nyheter....

Nu ska ni får senaste nytt på CF-fronten. Jag är väldigt nyfiken och insatt i vad som händer i CF-världen ang forskning och nya mediciner. Jag frågar mycket, läser på och studerar mycket material som släpps i den medicinska världen. Sen har jag ju min mentor och läkare Annika Hollsing som hjälper mig att förklara och berättar vad hon fått reda på när hon varit ute i världen på diverse konferenser å sånt. För inte så länge sedan blev ett nytt läkemedel godkänt i USA. Vertex. Ett botemedel som "lagar" kloridkanalen helt enkelt. Man tar ett piller var 12:e timme och på gen-nivå kan man nog bäst beskriva det som att den fungerar som en "adapter" mellan kloridkanalen och cellen så man får fritt flöde där. Detta skulle då medföra en normal kloridhalt, mindre segt slem, mindre infektioner, mindre magproblem och mindre cf-besvär helt enkelt. De skador man redan ådragit sig på lungorna och övriga organ i kroppen är oåterkallerliga men det blir iaf inte ännu fler skador. Å får man då medicinen i god tid och kan hindra skador på ett tidigt skede så har man ju alla fördelar på sin sida. Detta läkemedel har alltså helt nyligen blivit godkänt i USA. CF-centret i Uppsala har lämnat in en ansökan om att få importera det hit till Sverige men inte fått något svar ännu. Detta läkemedel fungerar endast på en sorts mutation. Just den mutationen är det 1% av alla CF:are som har. Det betyder att 6 st patienter i Sverige har nu kanske chansen att bli botade. Helt underbart.
Så fick jag då den här otroligt konstiga kommentaren: "Varför är du så glad över denna nyhet när du inte ens har den aktuella mutationen som kan botas?"
Jag har faktiskt flera svar på den frågan. Dels unnar jag verkligen en CF:are att bli frisk. Även om det bara är en enda CF:are och oavsett vem den människan är. Ingen blir gladare än jag om nån besegrar denna hemska sjukdom som tar mer än vad ni friska människor nånsin kan förstå. Det är svårt för er friska att förstå denna sjukdom och hur vi egentligen mår. Det är en osynlig sjukdom som slår hårt och orättvist. Att inte kunna andas är nog en av de hemskaste saker man kan utsättas för. Det är dessutom mentalt påfrestande att leva så nära döden som man faktiskt gör. Döden är en verklighet när man har den här sjukdomen. Det är inte längre nåt som bara "händer alla andra". Så om bara en enda kan knäppa den här sjukdomen på näsan så står jag på första parkett och applåderar.
Sen vet jag dessutom att sån här forskning alltid ger ringar på vattnet. Har man löst hur man botar en mutation så kanske det inte är så långt till nästa mutation osv. Eller så upptäcks det att någon annan svår kronisk sjukdom åxå kan botas med denna typ av behandling. Många mediciner och botemedel upptäcks ju av en slump när man testar nåt helt annat. Så näää jag blir inte bitter för att jag inte tillhör de 1% som nu kan få en chans att bli botade med denna medicin. Jag gläds med dem som kan få blir friska.
Så ni ser forskningen går framåt även om det tar tid. En dag är det min tur att få bli frisk....