Idet här inlägget tänker jag faktiskt kritisera mitt team på akademiska sjukhuset. Trots att jag vet att de är bland de bästa i världen på sitt jobb. Så man ska tänka på att mitt inlägg skrivs med all respekt till samtliga i mitt team. Ni är verkligen underbara.
Men det som ofta glöms av både mitt team och andra team inom vården är att vi patienter är människor. Vi är personer. Personer med känslor, drömmar, mål, fel och brister. Jag blir både ledsen och lite irriterad när vårdpersonalen ser mig som: Kia Tasnadi, 810705-XXXX, diagnos Cystisk Fibros. Å inget mer. Jag är ju så mycket mera. Jag är någons fru, livskamrat, älskarinna, själsfrände. Jag är någras mamma, trygghet, kärlek. Jag är kvinna, väninna, djurälskare, kattuppfödare, hästtokig. Jag är någons dotter. Jag älskar mitt hem och att ha fint omkring mig. Man skulle nästan kunna kalla mig pedant när det gäller huset. Jag älskar att köra bil och hoj. Men tanka och tvätta fordon överlåter jag gärna till någon annan. Jag älskar att ha nära och kära runt mig. Jag försöker alltid att ställa upp så mycket jag kan på de som behöver min hjälp. Jag har svårt att själv be om hjälp. Jag är ivrig, impulsiv och vill gärna ha saker gjorda på en gång. Jag är en stark känslomänniska med djupa dalar och höga berg. Lika nära till skratt som till gråt. Jag kan nog uppfattas som vresig och hård ibland. Men oftast beror det på smärta eller att syret inte räcker till fler ord. Eller så är jag bara frustrerad över min situation.
Ja som ni ser så är jag en helt vanlig människa jag åxå. Med ett helt vanligt liv åxå. Min sjukdom är bara EN del av mig. Visst den kanske är en stor del men absolut inte allt.
Nu ska jag förklara varför jag skriver om detta.
Just nu är min situation inte direkt jättekul. Jag är sjuk. Det har varit svårt att hitta nån antibiotika som fungerar och jag tycker att jag bara blir allt sämre. Just nu kan jag inte ens gå i trappan utan att bli anfådd. Luftrören är såååå trånga. Jag hostar mig genom nätterna och det mesta av dagarna. Lungorna gör riktigt ONT. När man blir så här dålig så följer det med så mycket annat i den här negativa spiralen. Saker som ni friska tar för givet och inte ens tänker på. Att bara plocka i och ur diskmaskinen är en utmaning för mig just nu. Att tömma torktumlaren och ta upp tvätten till garderoben gör mig svimfärdig. Ja visst kan jag låta min man göra allt detta och allt annat åxå för den delen. Men det handlar inte om det. För mig handlar det om att få kunna känna sig normal. Få kunna klara av nånting själv. Jag blir jättefrustrerad av att sitta och titta på när någon annan gör saker här hemma som jag vill göra. Jag älskar ju som sagt mitt hem och att ha snyggt omkring mig. Men jag vill ju känna att det är MITT hem som JAG städar, fixar och håller fint. Att ha andra som gör allt får mig bara att känna mig som en besökare i mitt eget hem. Jag vill känna att jag orkar leka och ta hand om mina barn på bästa sätt. Jag vill njuta av en promenad i den vackra naturen härute. Jag vill kunna känna vinden i ansiktet under en galopptur i skogen med Hlökk. Men när jag blir sjuk så är det ett helt företag att bara ta sig uppför trappan här hemma. Ni kan ju då tänka er vad detta gör med en människas självförtroende och självkänsla.
Idag pratade jag med några ur mitt Team eftersom jag ska försöka starta en IV-kur. Det har inte varit helt lätt att få till nånting eftersom vi har haft magsjuka härjandes här hemma och det är inget man vill ha på sjukhuset. När jag pratade med mitt Team så försökte jag förmedla allt detta som jag skrivit om hittills. Men jag känner inte att jag når ända fram riktigt.
Jag vet ju att råden jag får från sjukhuset är de allra bästa. Men de tänker inte på att jag som sagt utöver min sjukdom har ett helt vanligt liv åxå. Många av de råden jag får funkar bara i de bästa av världar. Man ser inte att det blir helt omöjligt att pussla ihop råden jag får med ett liv. Mitt liv. Mitt liv som jag har valt att leva det. Mitt vanliga liv med barn, hus, hem, djur osv stannar ju inte bara för att jag blir sjuk. Det tuffar ju vidare ändå och kräver saker av mig. Å igen visst jag skulle säkert kunna be om mer hjälp, sänka kraven på städningen osv men det skulle ju få mig att känna som om sjukdomen har vunnit mitt liv. Hur skulle min själ må då? Inte särskilt bra. Å vad eller vem är man utan sin själ?
Ofta får jag rådet att utöka min andningsgymnastik, inhalationer, hostteknink osv. I den bästa av världar så kan man sitta hela dagarna och bara slemmobilisera. Men jag har ju ett vanligt liv åxå. Försök själva att sätta er ner 5-6 timmar varje dag minst och kombinera det med ett vanligt liv. Jag lovar det är inte möjligt. Även mitt dygn har bara 24 timmar. Jag gör så mycket sjukgymnastik, inhalation osv som bara är möjligt. Å när jag blir sjuk så gör jag lite mera. Men det finns ju en gräns för vad som är genomförbart. Jag kan ju inte sluta leva varje gång jag blir sjuk. Vad är det då för vits med livet? Det blir ju ingen livskvalitet kvar då.
Min favoritmedicin som jag nästan alltid får slåss för med näbbar och klor är ju kortison. Kortisonet får svullnaden i luftrören att lägga sig. Plötsligt får man luft. Man kan andas och orkar därmed mera. Man får energi. Man blir hungrig och går upp några kilo i vikt. Värken från lungorna försvinner. Trycket i bihålorna lättar. Jaaa helt kort jag älskar den här medicinen. Men och det är ett stort MEN så har denna underbara medicin såklart mindre trevliga biverkningar. Den ökar risken för diabetes, man kan bli benskör, man får ett sämre immunförsvar än det dåliga jag redan har. Så absolut kan jag förstå till viss del varför läkarna är så restrektiva med att skriva ut kortison till mig. Men tänk er in i min situation så förstår ni kanske varför jag blir frustrerad. Jag vet att det finns en medicin som gör att jag kan andas, som gör att jag blir hungrig, som gör mig värkfri, som gör att jag orkar med allt trots att jag bär på en förkylning. Ändå får jag gå som jag gör nu. Läkarna hänvisar till att jag kommer nog att må bättre när antibiotikan väl börjar göra nytta. Jag vet att antibiotikan tar minst 4-5 dagar innan man börjar känna av en förbättring och det är ingen stor förbättring man känner direkt heller. Med kortisonet vet jag att förbättringen känns efter bara första dosen. Å jag lovar att när man inte får luft så är de där 4-5 dagarna vääääääldigt långa.
Samma sak gäller hostdämpande medicin. Man hostar sig sönder och samman. När man tar Coccillana så tar det ca 15 min så slutar hostan. Efter kanske många dagars sömnlöshet så kan man helt plötsligt få sova utan att bli störd av hostan. När man får sova ut så orkar man helt plötsligt med livet på ett helt annat sätt. Men igen så finns det ju biverkningar som jag är väldigt medveten om. Man ska helst inte dämpa hosta för vi hostar ju av en anledning. Det som finns i lungorna ska ju upp. Den innehåller etylmorfin och anses därför beroendeframkallande. Vet inte hur mycket man måste ta då men det är tydligen ett känsligt ämne hos många läkare. Vad många läkare inte verkar ha koll på är att den faktiskt är slemlösande åxå. Den anses påverka andningen negativt. Igen jag vet inte hur mycket man måste ta för det är inget som jag har känt av nån gång. Man får samma hänvisning av läkarna ang hostan. Det blir bättre bara antibiotikan börjar verka. Å igen 4-5 dagar är vääääääldigt långa när man hostar sig sönder och samman.
Ibland önskar jag faktiskt att vårdpersonalen fick gå i våra skor en dag lite då och då för att få en bättre förståelse över den frustration vi patienter ibland känner. Vi vet ju om att dessa mediciner finns och hur mycket de underlättar för oss. Det är inte det att vi inte förstår varför läkarna inte tycker om att skriva ut dessa mediciner åt oss. Men frustrationen kommer ändå eftersom vi ibland kan tycka att vi får gå och lida flera dagar i onödan.
Det här är några saker som jag ofta märker att vi patienter och teamet har lite olika uppfattningar om.
Inget konstigt alls för vi ser saken ur olika vinklar.
Men jag vägrar bara vara "Hon med CF" ett nummer i en journal. Jag är Kia. Hela jag.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar