Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



onsdag 31 oktober 2012

Lessen i ögat....

Jaaa ibland blir man det av sånt som folk spyr ur sig.

Just idag känner jag mig inte nåt bra alls. Eller jag känner att kroppen skriker efter vila och den signalerar verkligen att nånting vill bryta ut. Kanske en förkylning, mest troligt i dessa tider. Men just nu finns varken tid, plats eller rum för att vara sjuk. Jag lurar kroppen med läkemedel. Det är egentligen bara att maskera symptom och att lura sig själv. Men jag vet ingen annan råd just nu. Det är ju alltid på gott och ont att veta mycket om hur läkemedel och kroppen fungerar. Man vet vad man ska ta till för att dölja olika förkylningssymptom och få kroppen att orka lite mer. Men man brukar få betala dyrt för det till slut iaf. Jag sov nästan ingenting i natt. Kallsvettades och mådde riktigt illa. Att då ha någon som snarkar högt och ljudligt brevid sig gör att man nästan kväver fanskapet med kudden. ;) Jag valde att lägga mig i ett annat rum istället. Men inte sjutton fick jag ligga ifred som jag hade tänkt. Nej då jag hade 3 katter som trängdes hos mig. Varav en snarkade. *suckar*
Jaaa jag vet fy fan va jag gnäller nu. Men samtidigt så måste jag ju få svara när folk frågar mig hur jag mår tex. Eller varför jag inte kan komma på ett möte. Eller varför jag inte är så social överhuvudtaget. Man måste väl ändå få säga sanningen?
Jag fick ett ganska otrevligt mejl där jag fick höra att jag "red på mitt handikapp" å att jag minsann inte var den enda som hade ett späckat schema. Jag rider inte alls på mitt handikapp! Men när nån frågar så måste jag ju få svara och förklara varför jag är som jag är eller varför jag väljer att göra som jag gör? Eller ska jag bara svälja alla påståenden och insinueringar? Utan att gnälla eller "rida på mitt handikapp".
Jag menar när ni friska arbetar på era "riktiga" jobb, å inte nåt fuskjobb som jag har som att vara mamma och ta hand om hus och hem, när ni arbetar riktiga hundpass som en del uttrycker sig. Så när ni kommer hem är ni ju fria och kan bara kasta er i säng. När min arbetsdag är slut och alla sover och huset är rent och snyggt så ska ju jag sätta mig och inhalera, andningsgympa och ta mediciner. Å jag menar inte alls att det på nåt vis skulle vara synd om mig som en del verkar tro. Utan igen ställer man frågan så måste jag ju få svara. Detta är en förklaring till varför jag inte har så mycket tid över till annat. 2 barn, hus, hem, sjukdom, katter, hund, häst, sjukhus osv tar tid. MYCKET tid.
Katterna och hunden skiter fullständigt i om jag är "sjuk". De ska ha sin omvårdnad ändå. Hästen behandlar inte mig annorlunda för att jag har CF. Å jag gör allt som alla andra gör i stallet. Det är ingen skillnad på mig. Jag tycker inte synd om mig själv för jag vet inget annat liv än det jag har. Å jag vill INTE att nån tycker synd om mig av nån anledning alls. Men om ni inte vill veta hur jag mår så ge fan i att fråga då. Å sitt absolut inte och påstå nånting som inte stämmer.
Det gnälls otroligt mycket från olika håll att jag inte lägger ner mer tid på olika saker. Men ärligt, jag har inte mer tid just nu. Just precis så krasst är det just nu. Jag har fått acceptera det och så får även ni göra.

Mormor och morfar....

Det var lite speciellt idag för idag är det exakt 9 år sedan mormor somnade in. Jag satt där hos henne på alunda kyrkogård idag exakt 15.15. Exakt 9 år efter att hon somnade in.
Så här ser förresten mina himlahälsningar med vingar ut. Så sätter man dessa runt gravljuset. De är gjorda av nån slags plast som tål värme och väta.
Det är ju inte ofta som jag ber men idag så gjorde jag det. Hos alla jag besökte.
Jag bad för att de skulle fortsätta hålla koll på oss och jag sände de all min kärlek.

Så här blev det hos mormor och morfar. Morfar var elektriker och därför har de en blixt som dekoration på stenen. Jag kan väl tycka att vi egentligen skulle haft nån "symbol" för mormor åxå. Kanske ett stort hjärta för det hade hon. Så jag köpte ett vitt litet porslinshjärta till henne så hon åxå fick en symbol för sitt yrke: Mamma, fru och mormor.


Eftersom det var årsdagen av mormors död så köpte jag lite rosor också. Höstens varma färger.






Marina

Här är Marinas grav.


Jag letade överallt i flera timmar efter en gul fjäril. Tyvärr så hittade jag ingen utan det fick bli det näst bästa jag kunde hitta. En grön fjäril med gula prickar. Jag hoppas hon förstår tanken. Åsså ett litet hjärta av mossa. Med en eldfärgad ros på. Färgen står både för hösten och för hennes värme som var varmare än eld.

Marina fick åxå en hälsning med vingar på sitt ljus. Fast vad jag skrev där är mellan oss.
Alla ni som känner Marina förstår "salta katten". Det är ju Halloween och man brukar ju få välja mellan "bus eller godis". Jag vet att Marina gärna skulle busa med mig så jag hoppas hon låter sig mutas av lite godis. Jag stod länge och valde färg på blommor till dekorationen. Marina gillade ju inte rosa så ni kanske tycker jag valde fel. Men jag ville att hon skulle känna igen att de är från mig. För henne så var jag rosa hela jag.
Jag saknar dig Marina.

Min mamma.

Det här är min mammas grav. Hon ligger på Ärentuna kyrkogård i en vacker glänta med en hästhage bakom sig....


Fast min mamma var ju förstås rädd för hästar så jag vet inte om hon uppskattar just hästarna. Men platsen är fin och rofylld.


Jag satte vingar på ljuset och en hälsning till himlen: Älskade Mamma Jag saknar dig varje dag / Kia

På det andra ljuset som man ser i bakrunden så satte jag åxå vingar med en hälsning till himlen: Mamma/Mormor! Du finns i våra hjärtan. Kia & Bela och barnen.

Farmor och farfar

Idag åkte jag runt och smyckade gravarna....

Lite tidigt jag vet men.... jag känner mig inte helt frisk så jag ville göra detta innan jag blir ännu sjukare och inte kan åka.
Det här är hos min farmor och farfar.

Present från Marie...

Här är presenterna som Angelina fick av Marie. Söta va?

måndag 29 oktober 2012

Telia historian fortsätter....

Jag fick idag mejl från Telia att de nu lämnat ärendet vidare till deras specialistsupport. Jag hoppas att de ska kunna hjälpa oss. För nu har vi bytt router 4 gånger och haft 2 olika tekniker ute 3 olika gånger utan att det har hjälpt. Jag får fortfarande starta om systemet flera gånger per dygn. Vad realcoms tekniker trodde att felet berodde på har jag lovat att inte publicera här men om nån är nyfiken kan ni mejla så kan jag berätta en kul historia.... kia81@yahoo.com
Så telia historian fortsätter. Får se om vi nånsin får ett fungerande system där vi kan lita på hemtelefon, internet och TV.
Bemötandet som jag fått av Albin på kundtjänst har varit väldigt trevligt. Så där har jag inga som helst klagomål. Han har verkligen gått in för att försöka hjälpa oss i det här ärendet. Jag håller tummarna för att han lyckas. Stort tack till dig Albin som försöker.

Bilresa till Stockholm

Jaaa alla som känner mig vet ju hur mycket jag hatar att köra bil i Stockholm. Jag får nästan panik bara av tanken. Å idag var jag då tvungen att köra ensam mitt inne i Stockholms city. Å dessutom hitta en parkering och parkera bilen. Ditresan gick hyfsat bra ändå. Det var inte så jättemycket trafik. Stockholm är väl inte direkt en bilvänlig stad då det inte finns parkeringsplatser så det räcker till alla bilar. Helt sanslöst svårt att hitta parkering. Men gammal parkeringsvakt som jag är så fick det bli en liten fuling. *fnissar*
När jag var klar på mötet så skulle jag då hitta bilen. Tack och lov hade jag lagt några ställen på vägen i minnet. Först passera ett bageri sen passer östermalms brandstation osv. Jooo då jag hittade bilen. Hemresan höll jag nästan på att börja gråta. Då var det ju rusningstrafik. Massor med bilar och ett fasligt högt tempo har de i Stockholm. Dessutom hade det börjat att regna så sikten var väl inte den bästa heller. Men jag klarade det!!! Å hur mycket jag än hatar Stockholmstrafiken så har jag faktiskt lite positiva saker att säga om den. I Stockholm kan man använda blinkers. Behöver man byta fil så behöver man bara sätta på blinkersen så blir man insläppt i nästa fil. Gör man samma sak i Uppsala kan man glömma att bli insläppt. Då ska man jävlas och helst tränga ut den stackare som vill byta fil. En annan sak man är bra på i Stockholm är att komma iväg när det blir grönt. Där sitter man inte och sover utan när det blir grönt stampar alla på gasen och kommer iväg så fort som möjligt. I Uppsala hinner jag både smsa och sminka mig innan bilen framför uppmärksammat att det blivit grönt. Så alla Uppsala-bilister har lite att lära av Stockholm faktiskt. Blinkers är ett jättebra hjälpmedel som INTE är förbjudet att använda ofta. Å när det blir grönt så betyder det KÖR! Helst NU!

Astrazaneca

Imorse ringde en representant från Astrazeneca upp mig och svarade på mina frågor som jag hade kring FLUENZ. Ni minns att jag skrev om det nya influensavaccinet som man fick som nässprej i ett tidigare inlägg. Jag ville ju veta varför det inte finns till vuxna utan bara till barn 2-17 år. Svaret jag fick var att det i Europa inte är gjorda tillräckligt många studier där man fått in tillräckligt med data för att kunna godkänna detta för vuxna. I USA är det godkänt även för vuxna men här i Europa har vi alltså inte tillräckligt med data för att kunna få det godkänt för vuxna. Så än så länge kommer detta bara att finns till barn.
Jag fick åxå veta att det håller på att tas fram lite nya antibiotikum. Det fanns läkemedel både i fas 2 och 3 så det kommer inom en hyfsat snar framtid. Vi får hålla tummarna helt enkelt. Astrazeneca är ju ett väldigt stort företag men de tog sig alltså tid att ringa upp mig för att svara på mina frågor det tycker jag är bra gjort av dem.
De har dessutom läkemedel på gång mot RS-viruset. Ett antibiotikum mot MRSA. Så det är ständigt spännande forskning på gång med nya läkemedel. Jag hyllar ikväll astrazeneca som ringde upp mig och berättade om deras projekt. Tack snälla ni.

Möte med Pain Ease.

Idag var jag till Stockholm. Jooo jag körde bil i Stockholm helt själv. Det gick faktiskt bättre än förväntat. Skriver mer om själva bilresan i nästa inlägg.
Jag träffade personerna bakom Pain Ease och det blev ett väldigt trevligt och intressant möte. Jag har fått massor med material som jag ska gå igenom noga. Jag har även fått svar på massor av frågor som jag fått på mejlen. Jag ska presentera lite frågor och svar här på bloggen lite längre fram när jag fått lite ordning på anteckningarna i huvudet. Det är hur som helst väldigt lovande information jag har fått. Så det kommer att komma ett längre inlägg med information lite senare.
Det jag snabbt kan berätta redan nu är att sprejen kan användas både på barn och vuxna men även på våra kära pälsdjur. Tänk dig att din kära katt trampat in en tagg eller glasbit i tassen. Bara spreja lite bedövningssprej och sen plocka bort det utan att katten behöver ha ont. Eller när de ska chippa katten. Det är en rejäl nål de sticker in i nacken på katten och det här har alltid berört iaf mig väldigt illa. Jag vet att många säger att katten knappt känner det men personligen skulle jag må bättre av att veta att katten är bedövad där de sticker in den tjocka nålen. Nu är det möjligt med den här sprejen för den funkar som sagt även på pälsdjur.
Om ni är nyfikna och vill veta mera tex hur man får tag på den här sprejen (för vad sjukhuset än säger så behöver ni inte vänta på att de ska köpa in den) så bara mejla mig så svarar jag på alla frågor.... kia81@yahoo.com

söndag 28 oktober 2012

Inre Harmoni...

Idag var vi på Inre Harmoni-mässan i Solna. Jag, Marie, Didrik och barnen.
Det var betydligt mer folk än vad jag hade räknat med som var där. Det här med andlighet och alternativ medicin verkar vara väldigt inne just nu.
Jag har ju alltid varit intresserad av sånt här och det bor väl en liten häxa i mig. Men även jag såg mycket på mässan som nästan gjorde mig upprörd faktiskt.
Jag tror absolut på ett liv efter detta. Jag tror absolut att det finns sk medium som på nåt vis kan få kontakt från "andra sidan". MEN jag tror att seriösa medium INTE sitter på en sån här mässa och kontaktar våra döda till höger och vänster på en kvart för 300 kr.
Jag tror absolut att det finns sk djurkommunikatörer som på nåt vis kan kommunicera med våra djur. MEN jag tror inte att seriösa djurkommunikatörer sitter på en mässa och genom en bild på mobilen kan "prata" med din katt för 600 kr/ kvart.
Jag tror absolut att det finns hälsokost eller sk "naturmedicin" som faktiskt fungerar och kan vara ett bra komplement till en medicinsk behandling som utförs av en riktig läkare. MEN jag tror INTE att man ska byta ut alla sina mediciner och all mat mot rawfood på påse och en massa konstiga piller för många många hundralappar.
Jag tror absolut att kristaller kan tillsammans med ljus styra energier åt ett önskat håll. MEN jag tror INTE att en kristall för 1000 kr är ett dugg bättre än en för 100 kr.
Så jaaa jag är väl skrockfull och kanske "lättlurad" men jag tror som jag gör och det står jag för. Jag vill INTE bli påprackad nån annan tro eller tvingas köpa nånting för en massa pengar. Hur jag utövar min tro är upp till mig.
Det som gjorde mig upprörd var alla dessa människor som spelar på folks innersta önskningar. Som utnyttjar att man som kroniskt svårt sjuk grabbar tag i varenda halmstrå man kommer åt. Å står någon då och lovar att bara du smaskar i dig det här kaninörat så blir du frisk från din cancer. Så naturligtvis tror jag att den svårt sjuke fattar att det bara är lureri innerst inne men som sagt man grabbar tag i varenda halmstrå man får tag i. Att utnyttja sånt är FULT. Fruktansvärt fult.
En annan sak som utnyttjades för fullt på mässan var människors sorg och saknad. Det var många medium som utlovade att man skulle få kontakt med sina bortgångna. Få svar på alla sina frågor osv. Som sagt ett seriöst medium skulle aldrig få för sig att sitta öppet på en mässa där alla kan höra och gå förbi för att titta och ha nån slags seans. Å sen ta hutlöst betalt. Jag har varit till medium förut, hon prickade in väldigt mycket detaljer som ingen kunde veta. Så jag vet var prislappen brukar ligga på i vanliga fall. De här sk "mässpriserna" var ren ocker.

Dagens absolut största "skämt" idag bland alla produkter:

(som en parantes kan jag berätta att när jag kom hem så berättade jag med väldig övertygelse och gläjde för Bela vilka fantastiska produkter jag hade köpt på mässan idag. Å de kostade ju baaaaara 500 kr för 5 st flaskor á 30 ml. Jag berättade det säljaren försökte slå i mig på mässan å han bara nickade och tyckte det hela var väldigt intressant. Jag tar det nästan som en förolämpning att han trodde jag hade slösat 500 spänn på sånt här skit. Att han verkligen trodde att jag är totalt dum i huvudet. Inte ens när jag överdrev lite till och berättade att jag dessutom köpt helt fantastiska änglakort för baaaaaara 350 kr så ifrågasatte han mitt slöseri på pengar. Som sagt jag tar det nästan som en förolämpning. Marie satt i soffan och visste inte hur hon skulle kunna låta bli att brista ut i asgarv. Självklart köpte jag inget sånt här för en massa dyra slantar. Det enda jag köpte idag var: aromoljor till våra doftlampor, en förkylningssalva för 40 kr som man smetar under näsan så rensar det bihålorna. Den påminde lite om den här "eukalyptus" som fanns förut på flaska, väldigt effektivt. Å så köpte jag rökelsepinnar 100 st för 100 kr i olika dofter.)

Hur som helst den här "idiotprodukten" var alltså blomsterdroppar. Japp det är helt sant. Man fick köpa 30 ml för 150 kr. Eller 5 st flaskor á 30 ml för 500 kr. Blomsterdropparna gjordes av "fint" vatten och blommor helt enkelt. Å det var då olika kombinationer av blommor till olika sorters krämpor. Tex kunde man bli av med astma, kattallergi, förstoppning, prostatabesvär, hosta, lungsjukdom, huvudvärk, potensproblem, dåligt självförtroende, blyghet osv osv..... det enda man behövde göra var att köpa rätt sorts blomstervatten och sen droppa 5 st droppar under tungan. Ha dropparna där i 30 sekunder och sen svälja. Så löser sig allt. Det roliga är att jag fick ett papper, ett helt A4 med text på båda sidorna, där det stod de olika blomkombinationerna och vad de löste för problem. Längst upp på pappret står det att "det är inte säkert att blomsterdropparna botar problemet med de har hjälpt många".

Jaaa herrejösses säger jag bara. Å det här trodde alltså min man att jag hade gått på och helt blivit såld på.

lördag 27 oktober 2012

Jag får livet tillbaka.....

Idag var det kursdag på Edeby ryttargård. Vi var ett gäng tjejer som red inför en väldigt duktig tränare. Man red ett pass på förmiddagen sen var det lunch. Å så red man ett pass på eftermiddagen. Jag hann hem i mellan och inhalera samt ta mer medicin så det passade mig perfekt.
Det var så otroligt roligt. Jag lärde mig jättemycket. Jag fick massor av kritik åxå som jag tar till mig och ska jobba på. Men slutbetyget vi fick av den här tränaren var: "Ni är ett jättetrevligt ekipage och ni passar verkligen för varandra. Hlökk ser ut att trivas väldigt bra med dig och hon gör verkligen allt för att vara dig till lags. Du jobbar jättefint för att underlätta för Hlökk och det syns att ni tycker om varandra. Ni jobbar bra ihop."
Jag blev jätteglad!!! Jag tycker ju så jättemycket om Hlökk så det är så roligt när någon som kan sånt här kommer och säger att det syns att hon tycker om mig tillbaka. Ååååå vad det värmer hjärtat ska ni veta. Fina, älskade Hlökk.
På eftermiddagen tog jag med mig Marie som var nyfiken på gården och hästarna. Satte dessutom en kamera i händerna på henne och bad henne fota lite. Jag ska lägga in bilderna här på bloggen när jag lagt över de på datorn. Nu ligger de i systemkameran. Marie tog många bilder både i stallet och när jag red eftermiddagspasset. Å nu på kvällen när jag tittade igenom bilderna så blev jag lite tårögd faktiskt. Jag såg en frisk kvinna däruppe på hästryggen. Jag ska förklara så ni förstår.
När man är lungsjuk och hostar så mycket som jag gör så får det ju flera otrevliga biverkningar. Ett uppmärksamt öga kan direkt se på hållningen vilka som är lungsjuka och vilka som inte är det. När man får ont, svårt att andas och när musklerna på framsidan blir för starka så dras axlarna nedåt/framåt. Man kutar gärna lite med ryggen och sjunker ihop. Allt för att minska både smärtan och obehaget. Dessutom så känns det som att det är lättare att andas då. Man blir svag i ryggen och den orkar inte längre hålla tillbaka de starka musklerna på framsidan, det blir en dragkamp som ryggen förlorar. Man får en hemsk hållning. Jag ska visa er på en bild senare där jag kan överdriva hållningen lite så ni får se vad jag pratar om.
När jag tittar på bilderna Marie tar så sitter jag rak i ryggen, axlarna bakåt/neråt och hållningen är jaaaa faktiskt vacker. Det är en frisk kvinna som sitter på hästryggen. Jag ska ta ut nån bild där det syns extra bra på så kommer ni se skillnaden direkt.
Jag funderade lite över det här nu på kvällen och kom fram till lite olika saker. Hästarna ger mig verkligen mitt liv tillbaka. Bela och barnen älskar jag över allt annat och de ger mig motivationen att varje dag kliva upp. Men de kan inte ge mig det hästarna kan. Hos Hlökk är jag normal.
Hlökk dömer inte mig. Hon ser inte mig som sjuk, cfare, patient, mamma, fru, kvinna..... hon ser mig som människa. Å efter idag så vet jag att hon ser mig som en människa hon tycker om. Hon dömer mig inte för vad jag gjort tidigare. Hon skiter fullständigt i om jag felparkerat bilen, om jag bäddade sängen i morse, om jag måste ta 10 olika sorters mediciner, om jag har plånboken tom osv.... inget av nåt sånt har nån betydelse för Hlökk. Det enda hon bryr sig om är vad jag gör DÄR just precis DÅ. När vi är tillsammans. Hon behandlar inte mig på nåt speciellt sätt för att jag är sjuk, har ont, är trött etc.... hon är just bara Hlökk och det räcker så himla långt. Hon lyssnar när jag pratar med henne. Hon ger verkligen allt när vi rider svåra pass i ridhuset. Hon erbjuder sin varma man att gråta ut i när livet känns hårt och orättvist. Hon bär mig på sin rygg när mina lungor inte orkar att springa. Hon låter mig låna hennes ben att få springa och känna vinden mot min kind. Hon låter mig få vara bara jag helt enkelt. Hon klappar mig inte på axeln och säger "det ordnar sig ska du se....". Hon försöker inte lösa mina problem. Hon drar sig inte undan när man kramar henne. Hon är inte rädd för mina tårar. Varje gång jag är i stallet så känns det som att jag får livet tillbaka litegrann. Allt det som sjukdomen har tagit ifrån mig får jag tillbaka istallet bara för en stund.
Det bästa jag vet är på våren och sommaren när Hlökk har stått i sommarhagen lite längre från gården. Det är en väldigt vacker natur däruppe i den hagen. Man får gå en rejäl bit men det är så värt det. Jag brukar då ta tränset med mig och så går jag upp till hagen och in till hästarna. Sen sätter jag mig på en sten eller stubbe å bara .... finns. Ibland kommer det fram nån häst och nosar lite, kanske knuffar lite på mig. Sen går jag och hämtar Hlökk. Så rider jag barbacka tillbaka till gården. Å sen har vi vår dag tillsammans då vi antingen rider lite mer svåra grejer i ridhuset och koncentrerar oss eller så rider vi ut i den vackra naturen och bara myser. Ibland har jag med mig matsäck både till mig och Hlökk. När dagen är slut så sadlar jag av men behåller tränset på. Sen rider jag barbacka tillbaka till hagen och släpper Hlökk. Sen sätter jag mig igen i hagen och bara känner att livet har återvänt till min kropp.
Kan ni nu förstå varför jag envisas med att rida och att ta mig till stallet fast jag knappt kan gå vissa gånger? Det här är min terapi. Det här är det som fyller mig med liv.

fredag 26 oktober 2012

Finbesök och finmiddag...

Var idag till Edeby ryttargård och gosade med fina Hlökk. Vi tjuvtränade lite i ridhuset inför imorgon då vi ska rida inför tränare. Ska bli så himla roligt och spännande. Dagens tjuvträning gick oförskämt bra och vi kände oss väldigt nöjda på jag och Hlökk. Hon är så duktig.
När jag kom hem så hade Marie och Daniel kommit. De hade med sig presenter till barnen. Angelina fick söta sockor och en häftig scarf. Zoltán fick massa smaskigt godis. Jag ska lägga ut bilder på sockorna och scarfsen sen. Marie och Daniel hade varit på thuns och handlat samt passat på att åka förbi köttbutiken i moga. Där hade de inhandlat en fin bit kött som de lagade ordning till middag som vi åt allihopa. En trevlig och mysig middag med trevligt sällskap. Tack snälla Marie och Daniel för allt.

Morran grönt ljus....

Morran aka Mimosa fick idag grönt ljus för avel. Hon var HCM-fri. Hon hade ett friskt fint litet hjärta som tickade så snyggt. Jag är så glad.
Nu ska vi bara ta lite blodprover på henne och sen invänta löp.
Om ni vet några som är sugna på Britt-bebisar så kan ni tipsa de redan nu att Nalletassen kommer förhoppningsvis inom kort få en kull. Gilla på Facebook, Nalletassen.

torsdag 25 oktober 2012

Hudmott...

Jag har ju helt glömt bort att blogga om hur det gick på hudmottagningen idag med mina naglar som trillar av.
Jaaa jag vet lika lite nu som innan faktiskt. Läkaren hade aldrig sett nåt liknande förut. Hon smetade lite grejs på tårna och tittade med nån lampa. Å sen tittade hon med nån slags lupp. Hon konstaterade att jag hade inte svamp. Inte nån infektion. Men jag hade 2 rejäla blödningar under båda naglarna. Väldigt skumt eftersom tårna inte varit med om nåt trauma och jag såg ju när blodkärlen sprack. Läkaren blev väl inte helt imponerad när jag berättade hur jag hade tömt naglarna på blod och var med en pincett. Hon tyckte att skulle man syssla med sånt fick man vända sig till sjukvården. *fnissar* Jaja det lättade på trycket iaf och gör inte lika ont längre. Det enda tipsen jag fick var att tejpa fast tånaglarna så de sitter kvar så länge det bara är möjligt för det gör riktigt ont att inte ha några naglar. Nagelbädden är känslig. Sen fick jag en antibiotika kräm att ha i fall nagelbanden skulle bli infekterade när nageln börjar släppa allt mer.
Teorin hon hade var att det är någon medicin som ställer till sånt här för mig. Men hon kunde inte säga nånting med säkerhet för hon visste inte säkert. Så jag får snällt gå här med mina fula tånaglar som trillar av. Tack gode gud att det är vinter och man slipper gå barfota ute eller med öppna skor.

Gottis

Jaaa en morgon när jag klev upp så låg den här älg-klöven på vår altan.....

Det visade sig snabbt vara en present till Balthazar från en av våra grannar.
Balthazar blev jätteglad.

Skräp

När jag träffar representanter från diverse läkemedelsbolag så brukar jag alltid poängtera att de måste börja tänka på att göra bättre förpackningar. Detta kan inte vara miljövänligt för fem öre. Detta skräpet ni ser på bilden är det som blir när jag fyller min dosett för en vecka. EN VECKA! Tänk hur mycket skräp det blir på ett år. Å detta är bara skräpet efter tabletterna jag stoppar i mig. Sen har jag ju ett antal inhalationer som är förpackade i diverse flaskor eller pipetter. Dessutom ska man tänka på att detta skräpet kommer bara från min sk "underhållsbehandling" när jag har en kur så ökar ju skräpet massor i mängd.
Ett bra exempel som är med på bilden är Bisolvon. Det är ju en vanlig hostmedicin som man kan köpa receptfritt om man vill. Jag äter minst 4 tabletter om dan, oftast 6 tabletter om dagen. Förut fanns dessa tabletter i burkar á 250 st. Men dessa burkar tog man bort och ersatte med blister istället. Så nu ligger de förpackade en och en i blister på 10 tabletter på varje blister. Så man ska alltså dels sitta och pluppa ut en hel massa tabletter från blistret och sen blir det massor med skräp som ni ser.
Azitromax är en ännu värre bov. Det är ett antibiotikum som de flesta CF:are står på hela tiden. Jag äter 1 tablett om dagen. De ligger också förpackade i blister å varje blister innehåller 3 tabletter. Ni kan ju föreställa er hur mycket skräp det blir.

Nytt influensavaccin....

Jag var ju till akademiska sjukhuset idag och vaccinerade mig mot säsongens influensa. Då passade jag på att grilla min sjuksköterska Elisabeth med frågor om årets nyheter.
Hon visade mig då denna "nålfria" variant.
Det är alltså influensa vaccin som ges i näsan som en nässprej. Det är inga nålar inblandade alls. Utan det fungerar helt som en vanlig nässprej.
Jag ringde idag till AstraZeneca idag för att få mer information om detta nya vaccin. De lovade att ringa upp men har inte gjort det än. Jag ska prova att mejla till en kontakt jag har där så får vi se om jag får svar på mina frågor. Så det kommer säkert fler inlägg här på bloggen om detta nya vaccin. Under tiden så skriver jag det jag vet hittills om denna nyhet.
Den heter FLUENZ och är godkänt för barn 2-17 år. Det är ett levande försvagat vaccin precis som MPR tex. Den baseras på ägg så man kan inte vara äggallergiker om man ska ta den.
Enligt undersökningar så är FLUENZ effektivare än traditionellt injicerbart vaccin hos barn. FLUENZ visade sig även vara effektivt under längre tid så barnet har skydd under hela influensasäsongen. Biverkningarna som har rapporterats har varit få men några är nästäppa, huvudvärk och feber. Men som sagt sifforna för hur många procent som drabbats av biverkningar är väldigt väldigt låg. Jag ska som sagt försöka igen att få kontakt med AstraZeneca som tillverkar denna briljanta produkt och förhoppningsvis få lite mer information som jag kan dela med mig av här. Jag kommer att återkomma till detta. Men det här influensavaccinet finns alltså ute på marknaden så när ni går och vaccinerar era barn fråga efter näsvaccinet FLUENZ om barnen tycker det är otäckt med nålstick.

Pain Ease (bilder)

Jaha då har min mobil valt att inte samarbeta igen då. Bilderna blir tyvärr upp och ner. Men ni får ställa er på huvudet eller vända skärmen. ;) Så här ser iaf bedövningssprejen ut.

Väldigt smidig. Lätt att ha tex i väskan. Företagets vison är att en sån här kommer att finnas i var mammas handväska om nåt år. Ungefär som mammor alltid verkar ha med sig våtservetter och plåster. Den här sprejen fungerar hur som helst väldigt bra. Den bedövar huden och ända ner till 5 mm under huden. Ruskigt effektiv alltså.
Tänk er följande: Din lille son 5 år håller just på att lära sig cykla utan stödhjul. Det hör till att man ramlar då eller hur? Å tyvärr så brukar det bli väldigt fula och onda skrubbsår. Man ska rengöra dessa skrubbsår från grus och smuts och detta brukar ske med både tvångshållning och gallskrik. Tänk nu istället att man kan ta den här sprejen och spreja rakt in i såret och under den minuten det är bedövat tvätta bort all smuts och plocka bort allt grus. Hinner man inte få bort allt så sprejar man bara en gång till. Be pojken att blunda medan du gör detta och jag lovar han kommer inte att känna nånting mer än kylan från sprejen. Jag har nämligen fått information om att denna sprej är steril och kan därför sprejas i öppna sår. Men detta får jag ju mer info om på mötet med företaget som gör denna sprej.
Som mamma så tycker jag iaf att den verkar kanon att ha redo i väskan när barnen gör sig illa.
Jag kommer att presentera fler användningsområden när jag fått mer info. Fler bilder kommer åxå. Framförallt bättre bilder än mina uppochner foton från mobilen. ;)  

Pain Ease

Jag var idag upp till CF-center för att ta min influensaspruta.
Själva sprutan ska jag berätta mer om när jag pratat mer med min kontakt på Astra och fått mer information. Men det kommer jag lovar.
Men det jag ska berätta om här är "Pain Ease".
En bedövningssprej som man sprejar på huden där man ska sticka. Jag tog lite foton som jag lägger in senare ikväll så får ni se hur den ser ut. Min sjuksköterska Elisabeth provade den här sprejen på mig så jag kunde ge ett omdöme innan de testar på våra yngre patienter.
Man sprejade ca 5-10 sekunder och sen stack hon influensasprutan i armen där hon hade bedövat med den här sprejen. Å vet ni vad? Jag kände inte ett dugg. Det blev kallt av sprejen, ungefär som när man håller ett glasspaket mot armen en kort stund. Inte så kallt att det gör ont utan lite skönt kallt helt enkelt. Jag är ju enormt stick och nålrädd så jag känner verkligen efter om det känns när de sticker mig. Å jag kan aldrig slappna av som de säger åt en att göra. Men den här gången kände jag alltså inte nånting alls mer än lite kyla. Vilken grej!! Bedövningen satt sen i ca 1 min så man behövde inte gå runt och vara bedövad i flera timmar som det blir med EMLA-plåster.
Jag var ju bara tvungen att få veta mera om denna fantastiska produkt. Jag fick nummer och ett infoblad från företaget av Elisabeth så jag ringde de nu på eftermiddagen när jag kom hem. Jag fick prata med en jättetrevlig kille som heter Fredrik och han bjöd in mig till deras kontor i Stockholm. Jag behöver väl inte ens nämna att jag blev väldigt glad och hedrad över att få den inbjudan? Så jag ska besöka deras kontor på måndag och få mer information om denna produkt. Så kommer jag att publicera det jag får veta här på bloggen efter det. Jag ska åxå försöka få prova produkten lite mera och skriva ett mer utförligt omdöme. Det här är verkligen en toppengrej för alla som är stickrädda vuxna som barn. Sprejen hade fler användningsområden än bara när man ger sprutor eller sätter nål men det tänker jag berätta om när jag varit på mitt besök hos företaget och fått mer information. Om ni har några frågor kring denna sprej som ni vill att jag tar med mig till företaget på måndag så kan ni mejla mig på kia81@yahoo.com  så vidarebefodrar jag era frågor och publicerar sen svaren här. Jag är i alla fall grymt imponerad av denna enkla men effektiva bedövningssprej.

Så håll utkik här på bloggen så får ni veta mera. Jag kommer även att annonsera ut på Facebook när jag bloggar mer om detta.

Må gott!

onsdag 24 oktober 2012

Bloggar snabbt....

Bloggar i minusgrader idag så det blir tyvärr kort. Får kompensera det i morgon kväll.
Jag glömde nämligen fönstren i vårt sovrum. Jag öppnar ju fönstren i vårt sovrum varje morgon och vädrar ordentligt så alla jerms ska dö. Sen brukar jag gå upp på eftermiddagen och stänga fönstren så det inte ska vara så kallt när man går till sängs. Det glömde jag idag. Så det är KALLT här nu. *fniss*
Imorgon ska jag till hudmott och få reda på varför mina naglar faller av, hoppas jag.
Bela var till ortopeden idag och fick veta att de iaf tänker operera hans rygg. Riktigt när det blir är ännu inte klart men efter jul iaf.
Fick idag ett jättegulligt mejl som jag blev jätteglad för. Ett mejl som värmde gott när det blåser hårt. På toppen blåser det alltid. *skratt*
Kärlek till er alla. Nu ska jag lägga mig under täcke + filt + katter.....

Maria & Mindy...

Min kusin kom på jordens ide. Vi ska bli Maria och Mindy. Fast det blir ju förstås Kia och Marie. Så ska vi ta vår filmkamera och gå och filma våra upptåg när vi borstar håret och jagar hunden som smiter. *fnissar* Kommer ni kolla???

tisdag 23 oktober 2012

Ozzy has spoken....

Håller precis på att läsa Doktor Ozzy. Jag gillar ju honom på många sätt. Han är faktiskt otroligt duktig att hitta rätt ord tycker jag. Det var en disskussion på citronfjärilen på facebook som en del valde att missförstå mig i, vi diskuterade balansen mellan behandlingar och att ha livskvalitet och hinna göra andra saker åxå. Så här skriver Ozzy, och det är precis vad jag ville få fram:

"...så kan man ofta känna att folk använder så mycket tid åt att försöka förlänga sina liv att de glömmer bort att leva dem. Jag menar, när allt kommer omkring så ska vi ju ändå dö allihop, på det ena eller andra sättet. Så varför oroa sig till döds?"

Just det stycket säger precis det jag ville få fram i diskussionen. Men det där med sin egen och sina barns dödlighet är ett både svårt och känsligt ämne att ta upp. Balansen för att få ett liv med kvalitet är svår. Fruktansvärt svår faktiskt.

Hollywoodfruar....

Jaaa jösses. Vilket utspel av fru Gunilla. *fnissar* Jaaa som min mamma sa har man inget snällt att säga kan man lika bra hålla tyst. Så jag gör det.
Maria gillar jag iaf hon är bara för skön. Sån total livsnjutare. Önskar jag kunde vara lite mer som hon. Ska nog försöka med det.
Margareta gillar jag åxå. Hon står iaf med båda fötterna på jorden och är lixom äkta.
Sen är hon ju så söt som höggravid.

måndag 22 oktober 2012

Stolt över min blogg.

Varje gång jag loggar in på bloggen och ser hur många som har läst så blir jag så sjukt stolt och glad. Tusen tack alla fina läsare.
Jag har ju visserligen hållt på ett tag och gör reklam för bloggen nästan vart jag än kommer. Men ändå, jag blir så grymt stolt när jag ser alla läsare som vill läsa det jag skrivit.
Det här är min blogg och jag skriver det jag själv vill. Jag har fått massor med skit för saker jag valt att publicera här. Ni anar inte vilka påhopp och vilka aggressioner min blogg har satt igång många gånger hos diverse människor. *fnissar* Å på ett sätt så är det ju bra. Jag väcker tydligen debatt? Jag väcker tankar och känslor hos folk. På gott och ont naturligtvis. Men jag rider hårt på yttrandefriheten och tänker aldrig bli belagd med munkavle av nån. För jag tror att om man ventilerar saker och drar ut spökena från mörkret och belyser de med ljus och pratar om dem så kan man förbättra saker. Om man aldrig vågar yttra sig eller om saker aldrig tas upp då går ju alla runt i sin lilla bubbla och tror att världen är helt perfekt. Jag vill att folk vaknar till lite och kanske väcker jag tom lite nya tankar hos nån. Å ur nya tankar kan nya saker växa fram. Jag är som sagt van att få väldigt hård kritik för det jag skriver i min blogg. Ibland tar jag åt mig av kritiken och tar bort inlägg. Men det beror på om kritiken har lagts fram på ett vuxet och moget sätt. Jag har absolut inget emot att argumentera med folk, snarare tycker jag det är roligt. För igen man kan väcka så många nya tankar. Men jag argumenterar inte med folk vars bästa argument är: "Aaaaamen duråååå....." Nån kvalitet ska det ändå vara på argumenten tycker jag.
Men jag ska åxå komma ihåg att nämna att jag får så många mejl från läsare som uppskattar det jag skriver. Som uppskattar att jag bjuder in er i mitt liv och låter er ta del av mina tankar och känslor. Jag får många mejl med frågor och jag gör mitt allra bästa för att hinna med att svara er alla så fort som möjligt.
Jag får många mejl från andra kroniskt sjuka därute som tycker det är uppfriskande med någon som skriver om allt. Inte bara om sjukdomen utan om allt. Man är ju mer än en diagnos, eller hur?
Så för att lugna alla läsare som skrivit till mig de senaste dagarna och undrat: NEJ jag kommer inte låta mig styras när det gäller mitt skrivande. Jag håller på yttrandefriheten. Jag håller mig ifrån förtal och personliga påhopp. Det är sanningen som ska fram. Detta är min blogg och ingen annan ska få styra vad jag skriver här. Sen finns det absolut människor i min närhet som jag försöker ta extra hänsyn till när jag skriver. Ibland får jag faktiskt be om ursäkt när jag har sårat dessa. Ni vet vilka ni är och jag älskar er av hela mitt hjärta.
Så mitt budskap ikväll till er alla är: Va inte så rädd för kritik. Kritik får vi alla så även jag. Men ur kritik kan nåt positivt och nytt resa sig. Ta kritiken på rätt sätt istället för att gräva ner er.
Kärlek!

söndag 21 oktober 2012

Influensaspruta....

Jag vill påminna alla er därute som träffar och kommer i kontakt med gamla människor, kroniskt sjuka och väldigt små barn att gå och ta influensasprutan. Den börjar så smått att komma in till vårdcentralerna och andra vaccinationsställen. Snälla gå och ta den.

Telia

Nu har vi haft 2 olika tekniker här hos oss. Hitskickade av Telia. En jättetrevlig från Bredbandsgruppen som egentligen inte kunde göra så mycket mer än konstatera att det inte var nåt fel på utrustningen och jacket. Sen en annan från Realcom som jag är mindre nöjd med. Jag vill inte skriva ut här hur han bemötte oss och vad hans slutsats blev förrän Telia har fått sagt sitt. Jag har mejlat dem nu på kvällen så får vi se vad Telia väljer att göra nu. Problemen kvarstår fortfarande iaf. Vi får fortfarande starta om routern minst 2-3 gånger per dygn och en sånt uppstart tar ju minst 10 min per gång innan allt är igång igen. Så man kan ju aldrig lita på att tex hemtelefonen fungerar. Men vi avvaktar nu Telias svar och ser vad de tänker göra åt saken. Fortsättning följer....

lördag 20 oktober 2012

Nalletassen

Gå in på Nalletassens sida på Facebook och gilla sidan.
Där kommer jag skriva uppdateringar om vad som händer i katteriet.
Man kan även ställa frågor eller ha andra önskemål på den sidan.
Så in på sidan nu och "Gilla". Å sen sprider ni det vidare till andra kattälskare.
Där kommer det även att läggas in fler bilder på katterna i katteriet allteftersom.
Nalletassen.

Avel och uppfödning

Har ju precis officiellt dragit igång min egen kattuppfödning här hemma.
Jag ska HCM-scanna Tazzamore's Mimosa på fredag. Hon är den första honan jag tänker para. Hon har ett helt underbart vackert mönster som jag vill försöka få vidare. Så jag kommer att para henne med en mönstrad hane. Hoppas nu bara att hon får grönt ljus på scanningen. Men det tror jag. Sen är det ju en del blodprover som ska tas åxå innan hon ska köras iväg till pojkvännen. Ska bli skönt för nu börjar det bli jobbigt att ha en löphona här hemma som bara går och råmar.
Ska bli så himla spännande. Å jag är så tacksam till alla uppfödare som hjälper mig med tips och råd. Jag är verkligen nöjd med att ha gått över till WCF istället för SVERAK. Känner mig mer välkommen där och har hittat många nya vänner.
Tack till er alla.

Projekt nerlagt.

Jag tänkte här presentera lite bilder på vad jag har kämpat med den senaste tiden.



På Uppsala CF-center har man en sån här gammal klenod som när som helst kommer att säga upp sig. Batteriet i den har helt dött så man måste sitta kopplad till ett eluttag. Den är känslig för signaler från tex mobiltelefoner och kan få för sig att börja skrika och strula när helst den känner för det. Så den sjunger verkligen på sista versen nu.
Vi använder ju nästan alltid intermate-bubblor numera men dessa måste beställas och apoteket behöver ofta en hel dag på sig för att ordna dessa. Så pumpen på bilden, likadan som vi nu har på centret, används till att starta upp kurer på mottagningen. En sån här pump gör det möjligt att kunna blanda medicinen i ett vanligt dropp och ges i lagom takt som man ställer in på displayen. Man vinner alltså en hel del tid på att kunna få starta upp så fort som möjligt. För någon som är frisk och aldrig har känt hur en riktig infektion i lungorna känns så låter en dag mer eller mindre inte så mycket. Men jag kan lova att när man gå och lider så är en dag MYCKET. Då känns det bra att kunna ha möjligheten att starta upp en kur så fort som möjligt med hjälp av den här pumpen i väntan på att intermatebubblorna ska bli färdiga på apoteket.


 


Eftersom vår gamla infusionspump när som helst kommer att ge upp så tänkte jag att vi måste ju få dit en ny. Annika har inköpsstopp och får inte köpa in nya grejer till mottagningen förrän ledningen ger sitt godkännande. Jag har slitit mitt hår över just ledningen på akademiska och deras inköpsrutiner. Det är nästintill hopplöst att gå runt dem.
Man får som privatperson inte köpa dessa grejer, så att själv köpa och sen skänka till centret fick jag inte. Min nästa tanke var en insamling och ge pengarna till centret så de själva fick köpa in pumpen. Även där blev det stopp för ledningen på akademiska hävdar att de har speciella inköpsrutiner och man får bara handla av vissa leverantörer som de har godkänt och haft upphandling med. Akademiska har väldigt stränga bestämmelser kring just detta. Så det är inte helt lätt att få tillgång till de grejer som trots allt finns på marknaden idag. Jag hittade ett företag som tillverkar såna här pumpar som den på bilden här. (Inte just den här men en ungefär likadan.) Jag kontaktade företaget och kom i kontakt med en väldigt bra säljare som berättade om pumparna och det hela lät väldigt bra. Problemet är bara hur man ska få tillgång till dem när alla säger stopp? Jag slet mitt hår i frustration och offrade mycket tid till att forska i bestämmelserna kring just detta. Jag fann mycket information och tror nu att jag vet hur man ska gå till väga. Det finns en väg runt. Inte helt enkel väg men jag tror det ska fungera ändå. Det krävs fortfarande en hel del jobb såklart. Å jag har helt ärligt totalt tappat gnistan. Av privata anledningar. Så projektet är faktiskt nerlagt just nu. Kanske finner jag den åter och tar upp kampen igen jag vet inte. Men just nu så känner jag att det finns nog andra som vet och kan bättre?  

Vila i frid

Igår, fredag, så somnade den största stjärnan inom travsporten in 23 år gammal.
Vi kommer för alltid att minnas elitloppet 1994.
Vila i Frid Copiad!

Gratis intensivbalsam

Om det är någon som är intresserad av att prova ett nytt intensivbalsam för färgat/tonat hår så kan ni höra av er. Antingen till min mejl kia81@yahoo.com eller kommentera här.

IKEA

Idag är det en riktigt ruskig höstdag. Det regnar och är kallt. För att göra nånting så blir det IKEA med barnen. Man behöver komma ut lite och IKEA varuhuset är tillräckligt stort för att ha nåt att göra några timmar. Ska kika på en lekmatta till Zoltáns rum och lite lampor.
Sen måste vi en sväng till Bauhaus åxå och köpa brom till ute-SPA:t. Åsså ska jag stanna vid ICA och lämna in V75 och DD. Håll tummarna för vinst nu......

fredag 19 oktober 2012

RIK!!!!

Jaaaa jag sitter här på kvällskvisten och känner mig snuskit......RIK!
Jag känner mig som världens rikaste kvinna faktiskt.
Jag är gift med en helt fantastisk man. Jag har underbara barn. Jag har fina vänner som ställer upp i ur och skur. Jag har en väldigt speciell vän som jag alltid kan prata öppet med om allt och som står mig väldigt väldigt nära. Jag har vackra katter och en väldigt snäll hund. Jag har ett team på sjukhuset som finns där och tar hand om mig när jag är sjuk. Jag har föräldrar som bryr sig om mig och alltid finns runt mig både andligt och fysiskt. Jag har nära och kära som står ut med mig och alltid har en kram över.
Till er alla vill jag ikväll bara få säga:
TACK!!
Ni gör mig till världens rikaste.

Det är ni som gör mig så stark. Det är ni som får mig att fortsätta kämpa. Det är ni som får mig att resa mig upp igen när elaka människor återigen dragit undan mattan under fötterna på mig. Det är ni som gör att allt är så vackert i mitt liv.

Jag älskar er alla.
Kärlek!

Besök

Idag fick Zoltán och Angelina besök av mormor och morfar.
Zoltán fick ett helt gäng med reflexer som han "byggde ihop" med morfar. Han kröp ganska snabbt upp i knät på morfar och satt där. Även mormor fick lite Zoltán bus. Han vill gärna vara nära dem och tycker det är roligt att träffa dem. Så roligt att se de tillsammans. Jag blir så varm i hjärtat av att se dem. Jag hoppas att de vill låna honom (och sen även Angelina) nån vecka på sommarlovet. Jag tror det skulle vara bra för både barnen och mormor och morfar. Jag tycker att det är viktigt att barnen får en fin relation med den generationen. Jag har ju själv haft sån fin relation med både farmor & farfar och mormor & morfar. Jag vill ge mina barn samma sak som jag själv hade. Å jag vet ju att pappa är så barnkär och barn tyr sig gärna till honom åxå. Det är lite synd att de bor så långt bort men man får lösa det helt enkelt.
Det var hur som helst jättetrevligt att ha både pappa och Ingrid här idag. Vi fikade och pratade massor. Jättemysigt. Det kändes skönt att se min pappa. Jag har ju inte sett honom sen jag hörde om olyckan han var med om så det kändes väldigt skönt att se honom idag. Nu känner jag mig lugnare.
De berättade att de skulle köpa en galopphäst och visade en fin bild åxå. Det ska bli så spännande att få följa och höra om hästens galoppkarriär. Jag hoppas den blir duktig och springer in många miljoner. De verkar ju ha öga för bra hästar för de har ju en travhäst som har gått ruskigt bra. Det är så roligt att pappa numera även han delar mitt intresse för hästar. Det känns som att man kommer närmare varandra när man har fler gemensamma nämnare förutom sin historia. Det är ju roligt att upptäcka att man även delar vissa intressen. Jag håller ialla fall alla tummar jag har för hästarna.

torsdag 18 oktober 2012

Remisser och tider.....

Har nu fått en remiss ivägskickad till smärtkliniken. Akut. Å så har jag fått en tid på hudmott. för att kolla upp vad det är för fel på mina fula tånaglar som sitter halvlöst. Tors kl 10.20 ska jag dit. Ska bli spännande att se vad de hittar för fel och vad de kan ha för förklaring till att det blev så med mina tånaglar.

Ledighet beviljas....

Idag tog jag helt ledigt från hushållssysslorna. (Nåt jag kommer få lida för imorgon då jag får göra dubbelt, men det kan det vara värt.)
Det kliade i fingrarna ett tag att iaf dammsuga men icke. Det fick vara hundhår på golvet idag.
Hade en svår migrän i morse och ingen medicin fanns hemma. Så det blev att börja dagen på apoteket. Hänga på dörrarna när de öppnade. Knaprade i mig 2 st sumatriptan och vips så var huvudvärken borta. Eller jaaaaa 15 min senare så var den borta iaf. Väldigt effektiv medicin det där.
Annars så kämpar jag på med Cayston och TOBI. Halsen värker värre än nånsin men jag tänker inte ge upp. Jag ska ta mig igenom hela kuren. Jermsen ska DÖ!! Jag ser det som ett personligt krig mot Jermsen psedumonas och jag tänker vinna!!
Min mamma sa alltid när hon fick cell-gifter att "om jag mår så här dåligt av medicinen tänk då hur dåligt cancern mår av den...." å så tänker jag åxå. Om jag mår så här av medicinen då ska väl psedumonasen må ännu sämre?? Rätt åt dem. De är inte välkomna här. Nån som vill adoptera??

onsdag 17 oktober 2012

Barndomsminne....

Ikväll kom jag att tänka på ett annat barndomsminne. Har ju lovat att skriva lite sånt då och då när det dyker upp saker.
Vet inte varför jag kom och tänka på det men jag blev alldeles varm i hjärtat iaf. Ett väldigt fint minne.
Min mamma var ju svårt sjuk under flera år av min uppväxt och för att pigga upp på ett enkelt sätt som hon kände att hon orkade med så hade vi vår egen variant av "fredagsmys".
Varje fredag så lagade antingen jag och mamma mat till pappa. Eller så var det pappa och jag som lagade mat till mamma. Å då letade vi upp nåt extra gott recept ur böckerna och åkte och handlade tillsammans. Matlagningen skedde sen bakom stängda dörrar så att den som skulle bli serverad inte kunde tjyvkika i förväg. Det blev oftast både varmrätt och efterrätt. Ibland även förrätt. Sen dukade vi med det allra finaste porslinet (jag har kvar den servisen än idag här hemma, står i ett vitrinskåp) i finrummet. Vi satt nästan aldrig därinne annars men just de kvällarna så både åt vi och sen satt i finsoffan och pratade. Hela kvällen. Med tända ljus och lite musik på låg volym. Vi pratade om allt möjligt. Några gånger spelade vi spel tillsammans, fast mamma fuskade alltid. Hon var helt världsbäst på att fuska. Å det tog ibland lång tid innan pappa eller jag kom på att hon fuskade. Då skrattade hon sitt härliga skratt som jag kan höra i mitt huvud än idag.
Ibland tog pappa fram karaokemaskinen som han köpte till mig och sjöng för mamma och mig. Å han kan faktiskt sjunga riktigt bra.
Såna här kvällar var TV:n helt förbjuden. Eller jaaaa vi tittade helt enkelt inte på TV eftersom vi gjorde en massa annat.
Det här är ett väldigt fint och kärt barndomsminne som jag kom att tänka på idag. Vår egen variant på "fredagsmys".

Utländska läsare....

Jag ser ju att jag har en hel hög med läsare från andra länder. Det vore så roligt om någon av er ville lämna en kommentar eller skicka mig ett litet mejl  kia81@yahoo.com 
Behöver inte vara nåt speciellt bara ett hej från utlandet lixom.
Skulle bli så glad. Va rädda om varandra!!
Kärlek!

Nyanställning

Jag har fått ett nytt jobb. Som jag inte ens visste om att jag hade sökt.
Jag är katternas nya butler. *jättestolt* Tydligen så var jag ohotad om platsen av andra sökande. Varje kväll när jag ska rensa kattlådorna (jag rensar kattlådorna även på morgonen men det här händer bara på kvällarna av nån mystisk anledning) så är det en av lådorna som jag får rensa minst 3 gånger. Så fort den är ren så springer nån kisse dit och klämmer dit nån klick. Å jag rensar. Så kommer nästa katt. Osv. Väntar jag med att rengöra så kommer det inte dit nån ny katt. De väntar snällt och håller sig tills dess att just den lådan är helt ren. Varje kväll. Katter är bra roliga. *skrattar*

Sjukhuset idag....

Japp var idag till akademiska sjukhuset.
Blev idag helt utskriven från Spec.MVC. Var bla på ett återbesök dit till deras läkare. Väldigt bra läkare för övrigt. Maria Jonsson. Väldigt rar och duktig tycker jag. Kan varmt rekomendera.
Hon skulle skicka en akutremiss till smärtkliniken så jag får hjälp med det som är kvar av foglossningen. Känns väldigt skönt att få hjälp med. Hon lovade att skynda på den så mycket hon kunde. Letade efter "min" sköterska däruppe åxå som hade hand om mig under graviditeten men hittade henne tyvärr inte. Ville så gärna får tacka för all hjälp. Ingela Tegman stort tack för ditt engagemang!! Du är en pärla.

måndag 15 oktober 2012

Håller på att bli vansinnig.....

Verkar ha hamnat i telefonförsäljarnas favoritregister. De ringer mig dagligen och jagar. Det är alltifrån Fortum, My Safty, Lovefilm, Viasat, Boxer osv osv osv fatta jag vill inte att ni ringer!!!! Om jag vill köpa nåt så går jag till den butiken själv. Jag hatar att bli uppringd av påträngande försäljare som inte kan ta ett nej. Så om nån telefonförsäljare ser detta inlägget....... RING ALDRIG MIG MER!!!!

Dagens läkarbesök....

Var ju till sjukgymnasten idag och hade ett pass med henne. Lite nya styrkeövningar. Eller tips på nya övningar. Det svåra är ju att få tiden att räcka till nu. Att inhalera så pass mycket som jag gör nu tar tid. Å barnen tar åxå tid. Sen har man ju faktiskt ett helt vanligt liv åxå som man måste leva. Man har ett hus att städa, katter att ta hand om, mat att laga osv osv. + all CF-vård. Att sen dessutom få till en massa extra övningar mitt i allt är inte så lätt. Jag gör mitt bästa jag kan inte göra mer. Jag är bara människa jag åxå.
När jag ändå var på CF-center och Annika fanns på plats så passade jag på att smita in en stund till henne. I den senaste spututodlingen hade jag tydligen aspergillus igen. Så när jag är klar med Cayston och TOBI så sätter hon nog in Noxafil som är en ganska ny svampmedicin. Men hon ville att jag skulle bli klar med den här kuren först. Annika är väl lite bekymrad över att det ändå blöder så pass mycket som det faktiskt gör från luftrören. Kanske behöver man ändå gå ner med bronkoskopi och titta. Kanske bränna några blodkärl? Kanske suga rent? Jag känner ärligt ren panik inför detta så jag hoppas att jag slipper. Men det får hur som helst bli en senare fråga. Just nu vill jag fokusera på att bli klar med den här Cayston/TOBI-kuren. Sen har jag ju årskontroll den 1:a november åxå. Efter det få vi se var vi står.
Jag berättade för Annika om mina tånaglar. Hon kommer slita sitt hår över mig. *skrattar* Hon hade inte heller en aning om vad det kan vara som har hänt. Hon skrev hur som helst en remiss till hudmottagningen som även har hand om naglar. Så jag får vänta och se när jag får en tid dit. Säkert när naglarna trillat av och ser normala ut igen. Men då har jag ju bilder iaf att visa. Å kanske kan man få ett svar om vad det är som är fel. Å vad man ska göra för att det inte ska hända igen.
Min egen teori efter att ha forskat runt lite på nätet och läst lite böcker är att kroppen säger ifrån helt enkelt. Jag har fått så mycket mediciner nu, antibiotika främst, så nagelbädden har lixom blivit "giftig" och stöter bort nageln. Kroppens sätt att säga nu räcker det ett tag. Men det är ju bara min teori såklart.

God morgon måndag

Japp sitter och väntar på teknikern från Telia. De lovade att han skulle komma mellan 8-12 så vi får väl se när han behagar dyka upp. Skulle vilja hinna dammsuga och torka golven en sväng innan jag åker till sjukhuset. Ska träffa sjukgymnast Ewa idag. Hon ska få kika på min inhalator som inte riktigt gör som jag vill.

söndag 14 oktober 2012

Snobben

Mys i mattes knä....





Gos hos Husse....





Katter....

Gismo....

Angel med sin pussmun....


Snobben sover....

Nyduschad och sur Snobben sover....

Angel




Snobben




Söndag

Jaha ännu en vecka har nått sitt slut. Tiden verkligen springer iväg just nu. Det trista är bara att det springer mot fel årstid. Höst och vinter tillhör inte mina favoriter. Hatar kyla och alla virus som härjar under vinterhalvåret. Förra säsongen hade jag nog nästan alla.
Har ofta funderat över att bo utomlands under vintern. Men det faller alltid på sjukvården i andra länder.

lördag 13 oktober 2012

Fler läsare.....

Jag blir superglad varje gång jag kikar på statistiken på min blogg och inser att läsarna kommer från olika delar av världen. Ikväll till exempel så har jag läsare ifrån:
Sverige, Tyskland, USA, Finland, Danmark, England, Irland och Norge.....
Keep up the good work!!
Tjohooooo.......
Tusen tack till alla läsare som vill läsa det jag har att skriva.
Fortsätt gärna att mejla frågor, kommentarer och feedback
kia81@yahoo.com

Lördag kväll....

*skrattar*
Jaaaa visst är det vuxenpoäng på att vara hemma en lördagkväll och uppskatta tystnaden som blir när båda barnen somnat?
Känner mig fruktansvärt tråkig och eländig idag.
Har precis inhalerat, duschat, tagit mediciner, rensat kattlådor och bäddat rent i sängen. Det river i halsen på stämbanden av TOBI:n. Usch jag gillar inte att inhalera denna elaka medicin. Men jag vet ju att den gör himla mycket nytta så därför biter jag ihop och fortsätter. Ska bli väldigt intressant att ta en sputumodling efter denna kur och se vad som finns kvar för jerms där nere i lungorna. Vid förra odlingen hade jag ju 3 elaka sorter av psedumonas. Både mucoid och icke mucoid. Får hålla tummarna att det kommer nånting bra ut av detta kämpande.....
Önskar er alla läsare en fruktansvärt trevlig lördag kväll. Jag hoppas att ni är ute och dansar, festar eller gör nåt annat som ni tycker är roligt.
Jag sänder kärlek i tanken till er alla.....

Långtråkigt

Har så otroligt tråkigt! Bela ute och bygger. Angelina sover i vagnen. Zoltan sover i sin säng. Det är städat och snyggt. Jag har pysslat tills grejerna tog slut och allt måste torka. Jag har varit hemma med barnen hela veckan med bara några timmars avbrott då jag varit på sjukhuset. Angelina har varit sjuk större delen av veckan. Jag fick inte åka till stallet och pyssla med hästen den här veckan. Jag har just nu så mycket frustration i kroppen. För hur mycket jag än älskar mina barn så behöver man komma ifrån dem ibland åxå. Det är svårt att vara en bra förälder när man inte får tanka energi nånstans. Hur mycket jag än älskar mitt hem så vill man se nåt mer än dessa väggar. Är nu mera osäker på om det verkligen är en bra idé att jobba hemifrån? Jag menar när fasen ska jag göra det då? Mitt i natten? Jag får ju aldrig loss nån tid ensam så länge jag är hemma. Ingen gör nånting för att jag ska kunna få loss tid till nåt arbete. Kanske tycker folk det är ett "riktigt" arbete bara om man åker hemifrån. Eller kanske är det bara om man gör nåt riktigt "viktigt" som det räknas?
Men laga mat, bädda, planera matlistor och ta hand om barnen det är bara självklart att det är jag som ska göra. Visst är det roligt nästan jämt?

Helg igen....

Japp så är det då helg igen. Inte för att jag direkt känner nån skillnad på dagarna. Bela jobbar ju skift åxå så man tänker inte på vad det är för dag. Det enda man försöker ha koll på är när Zoltán ska till dagmamman.
Har lite långtråkigt. Man gör samma saker varje varje dag känns det som. Man städar, lagar mat, byter blöjor, matar barn osv osv och när man sen är klar så börjar det om igen. Skulle vara roligt med nåt litet avbrott med nåt kul. Behöver inte vara nåt stort eller mycket. Bara nåt som bryter vardagen lite.

fredag 12 oktober 2012

Diskussioner på citronfjärilen....

Ja nu har jag ju varit igång igen och startat en liten diskussion på Citronfjärilen på facebook, som är CF:arnas sida på facebook. Anledningen var att skapa lite debatt kring det här med anhöriga och hur aktiva dessa ska vara. Dessutom tycker jag det anordnas på tok för lite aktiviteter för bara oss CF:are. Det är ofta "öppna" träffar där både sjuka och deras anhöriga träffas. Då tenderar det att dyka upp väldigt många cf-barn som är ditsläpade av deras föräldrar. Dessa föräldrar har en förmåga att "ta över" och klampa på. Det har anordnats aktiveteter ENDAST för anhöriga i Uppsala. Men inte en enda träff för bara cf:are. Jag tyckte då att man lika gärna kunde döpa om föreningen till CF-anhörig. Tittar man i styrelsen tex så har vi 2 st PCD:are, ett helt gäng med anhöriga och EN CF:are dvs jag. Det tycker jag känns lite snevridet faktiskt. Självklart är det kanon med anhöriga som engagerar sig och är med i föreningen och hjälper till MEN igen vem är det som är sjuk egentligen? Ibland när jag sitter nere på mottagningen och tittar på familjer som kommer dit så är det svårt att se vem som är "sjukast". Barnet som har CF eller föräldrarna som nästan förgås av oro. Å jag säger inte nu att det är konstigt att man oroar sig när ens barn blir sjukt i en så svår sjukdom som CF. Nä det är helt naturligt faktiskt. Man vill ju alltid sina barns bästa. Men vart går gränsen för när föräldrarna nästan gör barnet sjukare än vad det är? Jag menar föräldrarna blir stoppade med information av läkarna som ibland kan vara ganska skrämmande. Undvid detta, inhalera detta, ta dessa piller, gör andningsgymnastik, inhalera mera, slem-mobilisera, träffa doktorn, träffa sjukgymnasten, fysträna osv osv osv när får dessa barn bara vara barn? Jag är enormt tacksam över att min sjukdom inte upptäcktes förrän jag var 16 år. På det viset fick jag ändå ha en "normal" barndom och göra sånt som barn ska göra. Tex bada i för kalla sjöar, vara ute i regnet och hoppa i vattenpölar utan regnkläder, sova över hos andra utan att behöva tänka på att släpa medicinsk utrustning osv osv. Det måste vara otroligt svårt att som förälder hålla balansen mellan att ge barnet en barndom och behandla. Jag kritiserar INTE nån cf-förälder eller nån annan förälder heller för den delen jag menar bara att hur vet man när det är nog lixom. Jag kan dra ett scenario som kanske gör det tydligare vad jag menar. Tänk er följande: Man har en tonåring med svår CF. En tonåring som levt hela sitt liv med denna sjukdom och är trött i både kropp och själ. Ja helt slut faktiskt. En tonåring som gått igenom sååå många behandlingar och så mycket undersökningar. Som har spenderat massor av tid på sjukhuset. Som nu är så less på allt detta. Denna tonåring blir nu akut sjuk och behöver läggas i respirator för att flygas till akut transplantation av lungor. Tonåringen tittar trött in i dina ögon och säger: "Mamma jag vill inte mer nu. Snälla låt mig slippa." Vad gör man som förälder då? Jag har inga svar. Jag vet inte vad jag själv skulle göra. Men jag kan absolut tänka mig in i tonåringens sits och jag vet hur det är att känna just: "Snälla inte mer...." För vissa blir den här dagen verklighet. För vissa av våra anhöriga blir det verklighet att ta beslutet att stänga av respiratorn. Jag beundrar er anhöriga, det gör jag verkligen. Vi begär egentligen alldeles för mycket av er redan. Men jag vill be er om en sak till faktiskt. Att backa en aning. Vi behöver få träffa andra i samma situation UTAN att ni är närvarande. Vi behöver få ventilera alla de där tankarna, frågorna, känslorna som ni tycker är så jobbiga att ens beröra. Alla vi som är kroniskt sjuka i en dödlig sjukdom har de här tankarna och funderingarna. Det är jätteskönt att få bolla de med såna som åxå har dem. Men vi ser ju hur illa ni tar vid er när vi tar upp sånt här. Vi ser ju hur illa vi gör er med våra tankar och känslor kring detta. Det gör att vi istället låser in dessa tankar och inte berör dem alls. Å jag tror faktiskt att man behöver få ur sig detta. Jag tror att man mår mycket bättre av att få belysa dessa mörka spöken med lite ljus. Vad tycker ni andra därute??

Kommentera på bloggen....

Jag har fått flera mejl från människor som har försökt att kommentera på min blogg men misslyckats. Tydligen så anges att mejladressen inte är giltig eller så försvinner bara kommentaren. Jag har ingen aning om vad detta beror på men jag har mejlat blogger om denna "bugg". Så keep on trying. Jag hoppas det ska vara löst nu. Var noga när ni fyller i mejladressen så alla tecken är med.....

torsdag 11 oktober 2012

Inhalerar och försöker döda jerms....

Japp jag kämpar vidare med mina inhalationer här.
TOBI:n gör att jag har svårt med rösten igen. Så om jag inte svarar i telefon just nu så vet ni varför. Det gör ont i stämbanden att prata timmarna efter jag har inhalerat. Så ring inte tidigt på morgonen eller på kvällen. För då inhalerar jag och sen är det kört att prata i telefon. Det är jobbigt att prata IRL åxå men det är fruktansvärt att prata i telefon. Ni som är friska tänker säkert inte på det, och det gör inte jag heller när jag inte inhalerar TOBI, men man pratar på ett annat sätt i telefon än vad man gör öga mot öga. Sen är det ju svårt att ta pauser i telefonen utan att det låter konstigt. Jag menar plötsligt blir det tyst i andra ändan..... hallå!!!! Är du kvar??? Ja ni fattar. Står man öga mot öga så ser man ju att jag kanske behöver en paus. Så just nu är datorn min viktigaste länk till omvärlden igen. Jag tackar gud för denna uppfinning som gör att jag ändå kan hålla kontakten med folk.
Jag fortsätter, trots lite obehag från läpparna, att inhalera Cayston. Den är tvärtemot TOBI. Den smakar ingenting. Man blir inte hes eller får ont i halsen. Den enda biverkningen som jag har upplevt är att man kan bli lite tät efter de första doserna men det verkar ge med sig efter ett tag. Inget jättejobbigt iaf. Det blir lite tungt att andas en stund men det går över som sagt.
Om jag blir bättre i lungorna av alla dessa inhalationer är för tidigt att säga än. Jag har iaf inte blivit sämre och det är nåt positivt.
Jag har dessutom idag fått ett erbjudande om jobb. Ett intressant arbete som jag ska ta mig en rejäl funderare över. Jobbet innebär att skriva helt enkelt. Fakta-artiklar till olika företag som ska läggas upp på nätet. Det är ett stort företag som jobbar lite som "proffice" kan man väl säga. De lixom "förmedlar" de olika skrivjobben till olika människor som skriver. Jag skulle få sitta på deras fakta avdelning och skriva fakta artiklar främst inom medicin är det tänkt. Jag gjorde ett arbetsprov där jag fick ett ämne att skriva om. Ämnet var LASIK/LASEK. Min artikel betygsattes, jag fick 7/10 vad nu det betyder. Å jag blev erbjuden arbete hos dem. Så nu ska jag fundera och kontakta försäkringskassan. Vi får se hur det blir. Jag gillar ju att skriva men det är alltid svårt att skriva på beställning.

Mormor för oss.....

Min kusin Marie och jag brukar ofta dela barndomsminnen på kvällarna när hon bor här. Å nu tänker jag publicera här för er vad som är mormor för oss. Marie och jag har ju samma mormor och har varit hos mormor och morfar på sommrarna och skol-loven när vi var små. Tyvärr så är många av de sakerna som är så speciella för oss nånting som mina barn aldrig kommer att få uppleva. Det här är iaf mormor för oss.
Mormor hade ett speciellt bäddset med lite "knottrig" bomullstyg. Eftersom hon strykte och stärkte alla sängkläder så blev det här extra "prassligt" och mysigt att krypa ner i för en liten tjej. Mormor bäddade alltid ner en i sängen på ett sätt som de inte kunde hemma. Det var bara mormor som kunde. Hon lixom gjorde en sovsäck av täcket och sängen. Så allt satt ihop lixom. Svårt att förklara. Sen satte hon sig på sängkanten eller la sig brevid och läste Knasen, 91:an, Kronblom eller nån annan serie som de hade köpt av nån av oss när vi sålt jultidningar. Då hade hon sina läsglasögon på sig och man låg där nära mormor och lyssnade. Vår mormor rökte nästan hela sitt liv. Jag tror hon började när hon var typ 16 år eller nåt sånt. Men det underliga är att ingen av oss, varken jag eller Marie, har upplevt att hon luktade som en rökare. Hon luktade mormor helt enkelt. Samma sak i deras hus, vi upplevde aldrig att det luktade rök. Min farmor rökte åxå och hemma hos de luktade det rök. Så jag vet inte hur mormor gjorde för att inte röken skulle lukta så mycket. När sen mormor hade läst klart så släckte hon lampan och kramade en godnatt. Sen kröp man ner i de där "prassliga" sängkläderna som luktade sååååå gott. Mina barn kommer nog aldrig att få uppleva hur det är att sova på stärkta och strykta sängkläder som prasslar på det viset.
När man var sjuk hemma hos mormor så kom hon alltid med varmt honungsvatten och pysslade om en så man blev sjuuuuukt bortskämd. Ingen kunde ta hand om en sjuk liten tjej så bra som mormor.
Hos mormor fick man alltid efterrätt. Även om man kom oanmäld och hälsade på så fixade hon på nåt vis alltid efterrätt. Det kunde vara alltifrån glass, paj, tårta till fruktsallad. Men efterrätt skulle det vara. Hennes mat var dessutom som en skänk från ovan. Gudomligt god. Hon hade den förmågan att kunna göra mycket av nästan ingenting. Förstår ni vad jag menar då? Man kunde titta i kylskåpet och konstatera att det inte fanns mycket hemma. Ändå lyckades hon göra en riktigt festmåltid så alla blev mätta och mer därtill.
När man fikade hos mormor och morfar så fanns det alltid 7 sorters kakor. Å vi överdriver inte det fanns verkligen alltid ett helt gäng med kakor att välja bland. Å ibland hade mormor bakad winerbröd som man fick hjälpa mormor att glasera. Å glasyren kunde man övertala mormor att göra rosa eller nån annan färg.
Det enda negativa vi har kommit på är matkällaren hemma hos mormor. När man var tvungen att gå ner dit och hämta läsk. Usch va läskigt. Jag ger mig 17 på att nån har hängt sig därinne eller blivit inmurad i golvet eller nåt sånt för 300 år sen. För det är skitläskigt därnere. Å speciellt matkällaren. Det kändes i hela kroppen att det var nånting därnere. Man sprang in, tände lampan fort som 17, hann nästan inte se vilken sorts läsk man tog, fort ut därifrån. Va vi kan komma på så har inget hänt i den källaren men nånting är det som känns därnere. Brrrrrr  *ryser*.
När vi blev äldre så va mormor nån man kunde prata med. Hon va inte alls sådär "gammal" som andras mormödrar var. Vår mormor var lixom "häftig" och modern. Man kunde prata killar och kärlek med henne och hon kunde själv berätta om saker som man inte trodde om mormor. Å när vi reagerade så plirade hon på oss över glasögonen och sa "Jag har faktiskt åxå varit ung en gång, jäntunge." *skratt*
Vi saknar vår mormor varje dag. Hon var en stor del i våra liv. Hon har funnits där och kramat, tröstat, lyssnat, plåstrat om, pysslat om, skrattat, skojat och lekt med oss alla barnbarn. Å jag tror att vi alla har våra speciella minnen från mormor. Jag kommer fortfarande på mig själv med att vilja ringa och berätta saker för henne. Jag kan fortfarande numret i huvudet. Det kan vi nog alla. Vi kan nog alla nästan höra hennes röst när hon svarar i telefonen........ Mormor vi saknar dig!

Vilken läkare!!

Jag bara måste skriva och berätta. Jag blev så himla glad.
För en liten stund sen så ringde min mobil. Jag blev lite fundersam eftersom klockan var nästan 22. Vem ringer mig på mobilen så här dags? Å från skyddat nummer åxå. Jag måste ju erkänna att jag blev bra nyfiken. Jag svarade och det var Nikos. Läkaren jag träffade igår. Eller jaaa läkaren som fick vara "barnvakt" till mig igår. *fnissar* Det jag kanske glömde nämna var ju att jag kände av en mindre reaktion på Cayston igår. Inget allvarligt men det kliade i läpparna. Minns inte om jag skrev nåt om detta. Hur som helst så är ju Annika i USA. Å Nikos skulle jobba natt den här veckan så det finns alltså ingen läkare på CF-center idag eller i morgon.
Jag fick ju lite akutmedicin av Nikos om jag skulle få nån akut reaktion. Eftersom vi ändå har över 3 mil in till Akademiska så vill man gärna ha nåt man kan ta akut i väntan på ambulansen. Men han var ändå lite bekymrad. Jag fick lite råd om hur jag skulle göra och när jag skulle söka akut om det fortsatte. Ikväll så ringde då Nikos. Bara för att kolla hur jag mådde!! DET kallar jag engagemang! Han ska få en STOR kram av mig nästa gång jag träffar på honom. Han ringde alltså till mig (och bad om ursäkt för att han ringde lite sent) bara för att se hur jag mådde. Det gjorde mig jätteglad. Tack söta Nikos!

onsdag 10 oktober 2012

E-flow

De av er läsare som är CF-are känner säkert igen den här maskinen. E-flow. Den använder man när man inhalerar Cayston.

MEN man använder ett annat munstycke med ett sk "mesh"-filter istället. Cayston-partiklarna är lite annorlunda och då krävs det ett annat filter. För blotta ögat ser de identiska ut men de är alltså inte likadana....

Gammal TOBI

För att ni ska se lite hur forskningen och utvecklingen går framåt så tänkte jag lägga in den här bilden för att jämföra lite. Ampullen längst ner innehåller TOBI. Som ni ser är det ganska mycket vätska och ampullen är rätt stor. Idag inhalerar vi TOBI via podhalern och det tar ca 30-40 sekunder att göra detta. Den här ampullen med TOBI skulle ta MINST 15-20 minuter att inhalera i inhalatorn jag har.

Cayston


Det här räcker väl ca 14 dagar. Det är små ampuller med pulver som man blandar med ampullerna med vätska.


Pulver....

Vätska...