Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



lördag 20 oktober 2012

Projekt nerlagt.

Jag tänkte här presentera lite bilder på vad jag har kämpat med den senaste tiden.



På Uppsala CF-center har man en sån här gammal klenod som när som helst kommer att säga upp sig. Batteriet i den har helt dött så man måste sitta kopplad till ett eluttag. Den är känslig för signaler från tex mobiltelefoner och kan få för sig att börja skrika och strula när helst den känner för det. Så den sjunger verkligen på sista versen nu.
Vi använder ju nästan alltid intermate-bubblor numera men dessa måste beställas och apoteket behöver ofta en hel dag på sig för att ordna dessa. Så pumpen på bilden, likadan som vi nu har på centret, används till att starta upp kurer på mottagningen. En sån här pump gör det möjligt att kunna blanda medicinen i ett vanligt dropp och ges i lagom takt som man ställer in på displayen. Man vinner alltså en hel del tid på att kunna få starta upp så fort som möjligt. För någon som är frisk och aldrig har känt hur en riktig infektion i lungorna känns så låter en dag mer eller mindre inte så mycket. Men jag kan lova att när man gå och lider så är en dag MYCKET. Då känns det bra att kunna ha möjligheten att starta upp en kur så fort som möjligt med hjälp av den här pumpen i väntan på att intermatebubblorna ska bli färdiga på apoteket.


 


Eftersom vår gamla infusionspump när som helst kommer att ge upp så tänkte jag att vi måste ju få dit en ny. Annika har inköpsstopp och får inte köpa in nya grejer till mottagningen förrän ledningen ger sitt godkännande. Jag har slitit mitt hår över just ledningen på akademiska och deras inköpsrutiner. Det är nästintill hopplöst att gå runt dem.
Man får som privatperson inte köpa dessa grejer, så att själv köpa och sen skänka till centret fick jag inte. Min nästa tanke var en insamling och ge pengarna till centret så de själva fick köpa in pumpen. Även där blev det stopp för ledningen på akademiska hävdar att de har speciella inköpsrutiner och man får bara handla av vissa leverantörer som de har godkänt och haft upphandling med. Akademiska har väldigt stränga bestämmelser kring just detta. Så det är inte helt lätt att få tillgång till de grejer som trots allt finns på marknaden idag. Jag hittade ett företag som tillverkar såna här pumpar som den på bilden här. (Inte just den här men en ungefär likadan.) Jag kontaktade företaget och kom i kontakt med en väldigt bra säljare som berättade om pumparna och det hela lät väldigt bra. Problemet är bara hur man ska få tillgång till dem när alla säger stopp? Jag slet mitt hår i frustration och offrade mycket tid till att forska i bestämmelserna kring just detta. Jag fann mycket information och tror nu att jag vet hur man ska gå till väga. Det finns en väg runt. Inte helt enkel väg men jag tror det ska fungera ändå. Det krävs fortfarande en hel del jobb såklart. Å jag har helt ärligt totalt tappat gnistan. Av privata anledningar. Så projektet är faktiskt nerlagt just nu. Kanske finner jag den åter och tar upp kampen igen jag vet inte. Men just nu så känner jag att det finns nog andra som vet och kan bättre?  

Inga kommentarer: