Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



måndag 3 december 2012

Akut läkarbesök

Ringde i morse till CF-center då min rygg inte blivit bättre utan mycket sämre. Elisabeth ordnade en tid åt mig hos Nikos kl 13.
Det är service, att få en tid samma dag utan problem. Det ni.
Det var en kamp att ta sig upp ur sängen i morse och en ännu värre kamp att få på sig kläderna. Det gjorde så sjukt ont.
Å det tar iaf 1 och en halv timme innan morfinet har börjat att verka. Å då har man ju hunnit att lessna på att vänta flera gånger om.
Så Bela fick åka med Zoltán på inskolningen själv idag. Imorgon ska jag gå upp ännu tidigare så tabletterna hinner verka innan. Jag skriver om inskolningen i nästa inlägg för att dela upp det lite så det blir mer lättläst.
Nikos lyssnade och kände litegrann. Han var bekymrad. Jag har ju valt att skriva om mig själv väldigt öppet i denna bloggen och det kommer jag att fortsätta med oavsett vad som händer. Så även om det kanske låter som att jag inte bryr mig eller som att allt är jätte-enkelt så är det inte så. Jag behöver er allihopa just nu, mer än nånsin faktiskt!! Allt det jag skriver om känns jättesvårt. Det är tungt och jag har svårt att finna de rätta orden på mina känslor. Det är så mycket tankar och känslor i min kropp just nu att jag har svårt att orka med. Jag försöker att ta en dag i taget och bearbeta lite i taget. Men det är inte så lätt alla gånger. Ikväll pratade jag lite med Bela om allt det här åxå men jag tror han är väldigt rädd och därför är han väldigt svår för mig att prata med. Han vill helst att jag leder hela samtalet och som jag just sa.......jag har svårt att finna orden just nu.
Nikos frågade mig om jag står kvar vid min iställning till transplantation. Å det gör jag ju. Han vill att jag åker ner till Göteborg och gör klart alla tester och alla papper inför en  transplantation. Snart! Han var ärlig och sa att han vet helt enkelt inte åt vilket håll det här kommer att gå. Dessutom är det omöjligt att förutspå hur snabbt det kommer att gå. Så han vill sätta igång hela karusellen nu för att spara lite tid. Jag förstår hur han tänker och jag tycker att det är otroligt bra att han tänker så. Men det är så stort. Jag har svårt att smälta alla tankar och alla intryck kring detta. Men jag måste ju. För att få hamna på transplanationslistan så måste man ju uppfylla vissa "krav" bla ska man ha en lungfunktion på ca 35%. Jag har ju ca 50 % nu så det är inte så långt därifrån. Å som Nikos sa, vi vet inte åt vilket håll det kommer att dra eller hur fort det kommer att gå. Så all tid man kan vinna är bra.
En annan känsla som jag har svårt för och som kommer att ta tid att bearbeta är att någon måste dö för att jag ska få en chans att leva vidare. Det är en verklig men jobbig sak att behöva tänka på. Jag vet inte riktigt hur jag ska kunna bearbeta allt detta men på nåt vis så måste det ju gå. Å sen får jag helt enkelt be till ödet, gud, änglarna eller vem som nu bestämmer att ett par lungor som passar mig dyker upp. Så jag vill be er om en sak. Sprid vidare att man ska anmäla sig till donator-registret och meddela sina nära och kära om man vill donera sina organ när man dör. Tyvärr så är det många som dör i väntan på nya organ för att det inte finns tillräckligt många som kan tänka sig att donera helt enkelt.
Jag kommer naturligtvis blogga mer om detta stora och svåra ämne lite längre fram. Men just precis nu så känns både min kropp och mitt huvud helt överkörda. Det är inte så lätt att förklara om alla känslor och tankar som sånt här väcker hos mig. Ha förståelse med mig snälla.
Angående ryggen så fick jag mer morfin. Jag hade ju hoppats på, som vanligt en kortisonkur, men Nikos är inte förtjust i att skriva ut kortison alls. Men han tyckte att jag hade nog med saker som tyngde mig så han ville absolut att jag skulle vara helt smärtfri. Därför skrev han ur morfin istället.
Kärlek till er alla.

Inga kommentarer: