Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



torsdag 3 januari 2013

Nya lungor....

Jaaa orden som Nikos sa idag kändes jobbiga att höra men jag vet ju hur läget är och att han bara var ärlig. Nåt jag verkligen uppskattar.
Idag när jag kom till CF-center så sa han: "Det enda sättet att hjälpa dig riktigt bra nu är med ett par nya lungor...."
Det var ett tungt besked.
Men därmed har jag inte sagt att jag bara lägger mig ner och accepterar detta nu. Nej. Jag har bestämt mig för att under 10 dagar framöver nu köra ett stenhårt program och se om man på nåt vis kan få detta att vända litegrann. Så man klarar sig ett tag till på orginaldelar.
Min plan är att åka in till akademiska precis varje dag. Köra 2 pass per dag med diverse sjukgymnaster. Ett pass på förmiddagen och ett pass på eftermiddagen. Intensiv slem-mobilisering. Å sen när jag ändå är på sjukhuset även träffa läkare, blåsa spiro, prata med kurator, träffa dietisk osv.... köra stenhårt nu i 10 dagar och verkligen ge ALLT.
Lovar inget utan vi får se vart jag står om 10 dagar.
Men hur som helst ska jag så fort som möjligt påbörja en transplantationsutredning.
Idag fick jag prednisolon av Nikos som lite hjälp under dessa 10 dagar. Prednisolon är en lite snällare variant av kortisontabletter.
Så nu får jag verkligen försöka hitta den där extra dosen med energi och bara ge det sista så kanske......

Inga kommentarer: