Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



torsdag 28 februari 2013

Hälsa att känna....

Hur har jag då känt mig idag då? För er som är nyfikna och följer min blogg av intresse för min sjukdom så får jag väl ta en liten uppdatering om hälsan och hur det funkar just nu.

Det har fungerat rätt så bra ändå på sistone. Vi har hittat en tillfällig lösning som har fungerat hjälpligt några dagar. De dagar som Zoltán ska iväg till FSK och Bela jobbar så tar Bela ut föräldrarledigt några timmar på morgonen för att hjälpa mig. Det har underlättat nåt enormt. Å jag får faktiskt tacka Belas arbetsgivare/chef som är så förstående och tycker detta är okej. Mitt liv blir så mycket lättare med detta upplägg. De av er som tror att han är hemma på morgonen för att få lite extra skön och lång sovmorgon är välkomna hit en vardagsmorgon och hjälpa mig för att själva få se vilket arbete det är trots att vi är två.
Att med 20% lungfunktion få igång lungorna efter natten, inhalera + mediciner, slem-mobilisera, gå nerför trappan, klä på sig, borsta tänder, borsta håret, dricka en kopp te, tömma kattlådor, ge katterna mat och vatten + ge 2 barn frukost, mata den ena, byta blöjor på 2 barn, klä på barnen, borsta tänder på barnen, klä på barnen ytterkläder, bära ut den ena till bilen, lyfta in båda barnen i bilen samt spänna fast båda barnen i bilen det är otroligt svårt kan jag lova. En riktigt bra dag fungerar det. Men de blir färre och färre de där allra bästa dagarna. Jag blir ju anfådd bara av att gå i trappan, tänk er då hur jag låter när jag måste bära ut Angelina nästan 9 kg till bilen. När jag knappt orkar gå sträckan till bilen själv utan att bära.
Sen tar ju allt så himla lång tid åxå eftersom jag tappar syresättningen hela tiden. Man måste stanna upp och hämta andan väldigt ofta. Så om jag ska iväg nånstans så måste jag kliva upp ungefär 3 timmar innan jag ska åka för att hinna med allt utan att behöva stressa på slutet. Då kan ni ju själva tänka er när jag måste kliva upp om jag har en tid kl 8 på sjukhuset? Det är inte roligt. Kroppen är riktigt trött. Den behöver vila. När jag går och lägger mig på kvällarna så är kroppen helt slut efter en dag. Den riktigt skriker efter vila. Jag sover ju aldrig mer än 2-3 timmar åt gången heller så det gör väl åxå att man blir extra trött. Lederna låser sig så lätt så jag sover 2-3 timmar sen måste jag gå upp och röra på mig annars får jag jätteont. Nån gång när jag varit riktigt riktigt trött har jag sovit längre och då fått sota för det när jag vaknat i form av värk som inte går över. Sen är det ju lite extra svårt att sova nu, även om man är supertrött. Jag grubblar ju mycket och ligger vaken på nätterna och funderar. Man undrar hur det ska gå. Man funderar på alla frågor en gång till. Man är livrädd och vågar inte somna. Man vill inte missa nåt.
Ta vara på varje vaken minut. Ta hand om varandra.

Kärlek!!

Inga kommentarer: