Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



måndag 30 september 2013

Ny vecka igen då....

Helgerna och veckorna går så fort.
Kullen bara växer och växer. Jag letar fortfarande efter köpare till flera av dem så kika in på hemsidan så ser ni vilka som är tingade och vilka som är lediga. Alla håller utställningskvalitet. De är verkligen superfina allihopa. www.nalletassens.se

Helgen var helt okej. Jag mådde ganska så bra även om ångesten kom ikapp mig och gjorde sig påmind både i lördagskväll och söndagskväll. Det känns lixom jobbigt bara. Allting blir så stort och tungt när man känner så. Då är det tur att Bela kommer och berättar att allt kommer att bli bra för det är just sånt man behöver höra just då. Å jag tror det mesta kommer att lösa sig till slut även om det kommer ta tid.
Söndags var vi på mickelsmäss och hör och häpna jag gick hela marknadsgatan 3.5 kilometer och hade inte ont efteråt. Jag var bara sjukt trött. Men det var det värt. Hittade en del fynd åxå.

fredag 27 september 2013

Full fart mot helgen....

Nu är det helg hipp och hurra.

Gårdagen gick jättebra med att ha barnen helt ensam. Visst jag var supertrött när dagen var över och jag somnade som en stock jättetidigt. Men båda barnen var som 2 änglar och allt gick jättebra. Jag är så stolt över mig själv och barnen.

Idag har Bela varit till min gamla kurator på sjukhuset och pratat. Om vad har jag ingen aning. Det angår inte mig överhuvudtaget faktiskt. Men de verkar som att de har haft ett bra samtal och de verkar ha en plan för framtiden.
Barnen och jag var till Ö&B och handlade lite städgrejer medan Bela var på sjukhuset. Vi tog god tid på oss eftersom jag inte orkar hålla samma tempo som förut. Något mina anhöriga lätt glömmer bort. Bela glömmer ofta att jag är så pass sjuk att jag egentligen ligger på sjukhus just nu. Det är bara för att jag fått ASIH som jag har möjligheten att vara hemma så mycket. Men Bela tar ofta för givet att jag orkar lika mycket och i samma tempo som förut. Han kan planera 10 st grejer som han vill hinna med när vi åker in till stan. Jag är glad för varje liten grej jag klarar av. Så blir han sur och grinig när jag måste prioritera vilka saker som är viktigast att hinna för jag inser att jag kommer omöjligen att orka allt han har tänkt sig. Så heter det sen att: "Kia får alltid göra de sakerna hon vill medan Bela åxå gärna skulle vilja hinna det HAN vill nån gång....". Som att jag VILL åka och handla mat inför helgen, det är ju verkligen det bästa fredagsnöjet jag kunde komma på. Jag VILL åxå göra en massa andra saker men jag inser ju verkligheten att jag orkar inte så mycket. Å då måste de absolut viktigaste sakerna prioriteras tex mat, dryck, medicin osv osv.
Såna saker gör mig riktigt riktigt ledsen och det sårar långt in. Jag gör inget bara för att jävlas, jag orkar helt enkelt inte så mycket längre. Såna saker gör att jag känner mig så uppgiven. Jag är faktiskt sjuk, jag orkar inte längre.
Samma sak med barnen, Bela tar för givet att jag har barnen på torsdagar tex. Jag hyllar varje minut som jag orkar ensam. Jag har inte som mål att klara hela dagen för då måste jag ge upp direkt Det blir för övermäktigt att tänka så. Jag tar en timme i taget och ber att det ska gå bra.
Nu är det helt och jag ska försöka vila upp mig.

Ta en paus och njut av livet. Kärlek till er!!

onsdag 25 september 2013

Pump....

Det här är pumpen som ser till att mitt dropp går in på nätterna. Den här lilla rackaren + ett lika stort batteri sitter tillsammans med en dropp-påse i en ryggsäck som jag har på ryggen. Så ställer sköterskan in hur många ml/h som ska gå in och när allt är klart så piper den som ett mindre billarm. Då kopplar jag loss allt. Klart för den gången.... Visst är jag duktig? ;)

Sjukgymnastbesök...

Idag hade jag besök av sjukvårdsteamets sjukgymnast. Hon var jättegullig och rar. Jag fick tips och råd hur jag kan lösa saker just nu när jag mår så här dåligt. En väldigt empatisk och förstående kvinna. Hon tyckte inte jag verkade stel utan tyckte att jag hade fin rörlighet. Hon tyckte åxå att jag var duktig på att genomföra min sjukgymnastik trots att jag hade så ont. Hon ifrågasatte inte min smärta ett dugg utan sa att det var inget tvivel om att jag har smärta. Jag fick åxå tips av henne om stödskenor till vrister och händer att ha som stöd till natten som kanske reumatologens arbetsterapeuter kan hjälpa till med. Hon skulle undersöka detta närmare. Jaa ni hör ju hur bortskämd jag blir här hemma. Alla är så gulliga och rara mot mig. Hela teamet gör verkligen sitt bästa för att hjälpa mig på alla sätt.
Läkaren ringde på eftermiddagen och frågade hur jag mådde bara. Så gulligt gjort. Hon ville bara kolla att allt var okej och fungerade väl för mig.
Ännu lite senare ringde sjuksköterskan som skulle komma hit och påminde mig om att sätta på ett EMLA-plåster, eftersom jag är stickrädd. Sjukvårdsteamet byter min nål en gång i veckan och idag var det då dags. Imorse drog jag nålen och sen gällde det att komma ihåg EMLA:n. Men det hade jag inte behövt tänka på för det gjorde som sagt sjuksköterskan. Gulligt va? Tänk att de tar sig tid att ringa såna samtal bara för att påminna en stickrädd liten stackare. Helt underbart.
På kvällen kom sjuksköterskan och satte en ny nål, gick jättebra. Å gav mediciner.
Känner mig mycket bättre nu än vad jag nånsin har gjort förut. Jag kräks fortfarande men inte alls lika frekvent. Nu är jag nere på max 4 ggr/dygn. Jag kämpar vidare, nu ser jag iaf ljuset i tunneln.

Har regnat i stort sett hela dagen idag. Jättetrist väder. Angelina hade varit lite ledsen på förskolan igår. Men det var nog för regnets skull. Hon är inte van helt enkelt. Men idag hade allt gått bättre. Båda barnen hade ätit bra och använt pottan. (tjohooo) Angelina hade sovit 1 ½ timme i vagnen. Det är så himla skönt att veta att barnen har det bra på dagarna på förskolan. Deras fröken Agneta är så duktig med barnen och de verkligen avgudar henne. Väldigt skönt att de tycker om henne så mycket. Å Agneta är så hjälpsam och snäll så man blir alldeles tårögd.

Imorgon är barnen lediga från förskolan och jag ska försöka ha dem hemma här själv. Vi får se hur det går. Går det inte alls så får jag väl ringa till Bela så får han komma hem. Jag är mest orolig över om jag måste springa och kräkas och barnen hittar på nåt bus medan jag sitter därinne hulkande över toalettstolen. Känns inte roligt alls. Sen är jag ju så kopiöst trött så jag måste vila rätt så mycket. Idag sov jag 2 timmar mitt på dagen bara för att jag var helt slut.

Kärlek på er.

tisdag 24 september 2013

Tisdag....

Idag har sjukvårdsteamets kurator varit här och pratat med mig.
Det kändes väldigt bra. Hon var varm och förstående. Hon kunde sätta ord på saker som jag hade svårt för. Hon lovade att hon skulle hjälpa mig med allt, så att mitt liv ska bli lite lättare och drägligare. Redan idag tog hon tag i lite praktiska saker som att fylla i försäkringskassans blanketter för att söka sjukbidrag, fixa fram läkarintyg, ringa och höra vad som händer med anpassningsbidraget, informera teamet om min känslomässiga situation så de kan förstå mina reaktioner på tex plåster samt ringa och putta på biståndshandläggarna lite om vad vi gör den dagen som Bela opereras vi behöver ju lixom hjälp då hela familjen. Så det kändes väldigt skönt att få lämna över allt detta till kuratorn. Jag känner verkligen att jag har inte längre ork över att lägga på sånt här. Vilken lättnad det är när någon bara kliver fram och bara fixar allt. Jag behöver bara skriva under pappren. Försäkringskassan och kommunen är ju en djungel med alla intyg och blanketter som man ska fylla i. Det tar tid och kraft att sätta sig in i allting och allt sånt har jag skött själv förut. Men nu behöver jag inte oroa mig längre, kuratorn fixar alltihopa. Jag kan lägga min kraft och energi på Bela och barnen. Precis som jag vill göra.
Vi pratade en hel del om min bakrund och vad jag har varit med om. Vi pratade en hel del om allt som har hänt det senaste året. Vi pratade lite om Göteborg och transplantationsteamet. Vi pratade en hel del om familjen och om Bela. Hur de har tagit allt som har hänt det senaste året. Hur de känner och så vidare. Kuratorn antecknade en massa och vi ska träffas nästa vecka igen och då tillsammans med en av läkarna. Det kändes iaf himla bra. Rätt människa på rätt plats. Hon verkar trivas med sitt jobb, hon gick verkligen in för mitt fall med själ och hjärta. Sånt värmer och ger en trygghet.

Jag har mått ganska så bra idag. Inte kräkts mycket alls. Nästan inte haft ont alls. Det var väldigt väldigt längesen som jag var så här smärtfri faktiskt. Jag får ju smärtlindring i form av flytande mofin och när jag får den så ligger smärtan på skalan 1-10 på en stadig 2:a. Så lågt kom jag aldrig ner när jag tog de smärtstillande tabletterna, då låg jag stadigt på en 4:a eller 5:a.
Det är först nu när jag är i stort sett helt smärtlindrad som jag inser hur för jäkligt ont jag faktiskt har haft. Å jag blir så ledsen när jag tänker på att kroppen har gått och lidigt så här mycket så här länge. Stackars kropp vad den har fått ta sig igenom. Så det är först nu jag inser hur mycket smärtor jag alltid har haft. Det flytande morfinet funkar verkligen kanonbra mot mina smärtor. Får se nu bara hur länge jag får behålla det. Det brukar ju alltid vara så när man hittar en jättebra medicin som man känner fungerar och som man blir trygg med, då ska man byta ut den för man kan bli beroende eller nåt annat. Men jag tar en dag i taget och njuter så länge jag får ha det. Jag njuter av de här fina dagarna då jag faktiskt kan bära runt på Angelina utan att grina illa och få ont överallt. Jag njuter av att kunna sitta på golvet och leka med Zoltán utan att behöva vara rädd för att det gör för ont för att sitta på golvet osv.... Barnen njuter, jag njuter, Bela njuter....

Cloe var här hos mig idag och lekte med Balthazar och katterna.

Jag hade ett yngre par här som tittade på en av kattungarna. Väldigt trevliga och rara. De blev så förtjusta i henne att de betalade handpenningen och tingade henne. Så nu har jag bara 5 st till som behöver nya hem. Superfina bebiskissar efter meriterade vackra föräldrar. Leveransklarar v. 46. För mer info om kullen och fler bilder se hemsidan: www.nalletassens.se

Imorgon ska jag träffa läkaren från sjukvårdsteamet igen. De skulle komma hit när de rondar och det blir väl mitt på dagen tror jag. Då ska vi fortsätta diskussionen om plåsterets vara eller icke vara. Vi är ju lite oense där. Vi får se vad hon kommer fram till. Det är en väldigt bra läkare som lyssnar på patienten och försöker på alla sätt hjälpa. Hon känns väldigt varm och empatisk som människa.

Kärlek!!

Kullen

Här kommer lite bilder på kullen. Dessa två bebisar söker nya familjer.

Den här vackra damen letar efter en husse eller matte som vill älska henne...

Den här damen är Tingad och kommer att hamna i Stockholm.

Älska mig.


Få vuxna katter är så snygga som just de svarta. Synd bara att inte folk förstår det redan när de är små. Dessa kommer bli jättevackra med bärnstensfärgade ögon som verkligen lyser mot det svarta. Den här lilla damen letar efter sin egen familj.

måndag 23 september 2013

Utflykt i höstsolen...

Eftersom jag mådde så bra i helgen så kunde jag följa med min familj ut på en utflykt i höstsolen. Härligt. Vi gick väldigt långsamt eftersom min kropp inte tillåter nåt annat. Men vem har bråttom när det är sånt här underbart väder??

Min fina familj. Det är Cookie som sitter i kattburen brevid Angelina i vagnen...




Höstfika med familjen....



Tusse kommer direkt när man lägger en filt på marken. Han älskar picknick.


Prinsessan Angelina


En hösttårta som jag dekorerade med höstlöv. Egentligen en helt vanlig kladdkaka.

Utfodring av minilejonen....

De låter som små minilejon när man ställer ner maten åt dem. Det morras hejvilt.

De växer fint.

Lilla Cinderella, den ljusa blåspotted, är reserverad och de kommer och tittar på henne imorgon. Då ska de bästämma sig om de vill tinga henne och betala handpenning eller om de vill låta någon annan köpa henne...

Kärleksparet....

Cloe och Balthazar

Vårt söta kärlekspar...



Måndag och ny vecka...

Första dagen på den nya veckan.

Jag har mått hyfsat okej idag. Kräkts ett antal gånger som vanligt. Dessutom har jag varit väldigt väldigt trött idag. Sov faktiskt tom middag på soffan mitt på dagen. Annars har jag mått helt okej. Smärtorna känns under kontroll och lungorna är som vanligt. Hostar och hackar men inte så mycket mer än vanligt. Det är mycket slem men inte så mycket rethosta. Inget blod. Morgnarna är värst då är det jobbigt att få igång lungorna efter nattens andning.

Jag hade tänkt att pyssla lite här hemma idag medan barnen var på förskolan men jag orkade bara inte. Å då tänkte jag att jag är faktiskt sjuk så det är helt okej att känna så. Man kan inte orka allt hela tiden. Jag kanske känner mig piggare i morgon. Tanken är att få in pelargonerna som stått ute hela sommaren innan frosten kommer och tar livet av dem. Jag borde åxå klippa gräset en sista gång innan vintern. Man få ta lite i taget och se om jag orkar göra nånting den här veckan. Att inte äta ordentligt och inte få behålla det lilla man få ner tar verkligen på krafterna. Mer än vad jag trodde.

I morgon kommer sjukvårdsteamets egen kurator hit och ska ha samtal med mig. Ska bli väldigt spännande. Jag tror hon kan hjälpa mig med mycket. Alla papper som ska fyllas i och hur man gör saker. Samt vad man gör med alla känslor som dyker upp kring en sån här sjukdom i det här stadiet. Jag gillar sjukvårdsteamet sätt att arbeta som ett team och enhet. Man tar hand om allting på ett ställe, även patientens familj och anhöriga. Anhöriga erbjuds att träffas både i en anhörig-grupp och enskilda samtal. De fångar även upp barnen och ser till att de får rätt stöd och hjälp när mamma mår så här dåligt. DET gillar jag verkligen. De ser verkligen till HELA patienten och hela situationen. En sjukdom (diagnos) är så mycket mer än läkemedel och läkarbesök. Å det är inte bara patienten som drabbas. Så Bela har träffat en av sjuksköterskorna och de har haft ett enskilt samtal. På såna samtal får inte jag vara med utan de är till för bara de anhöriga. Så jag har ingen aning om vad de pratade om men han sa att de hade haft ett bra samtal iaf. Å det kändes skönt för mig att höra.

Jag är så glad för jag fick en transportbur till katterna av min farbror idag. En sån där stor som man kan ha bak i bilen där flera katter får plats samtidigt. Å så var det fårskinnspäls på botten där katterna kan ligga mjukt och bekvämt utan att frysa. Den var supersnygg och perfekt. Tack snälla Hasse. Nu kan Cookie följa med mig i bilen och vänta kvar i transportburen (de dagar det inte blir för varmt/kallt i bilen såklart).

Jag har varit lite dagmamma till Cloe (grannens lilla minihund) här idag. Hon tar ju typ ingen plats och är inte till nåt besvär alls. Dessutom får Balthazar en liten kompis som sällskap under dagarna. Så de har varandra. Å när man är ute och går med en hund kan man lika gärna ta båda. Hon är ju så liten så det blir inte jobbigare direkt. Jag lägger ut lite bilder på dem så får ni se hur söta de är tillsammans. Kärleksparet.

Kärlek på er.

söndag 22 september 2013

Slut på helgen...

Då var även denna helgen till ända.
En helg som jag faktiskt mått helt okej. Jag har orkat gå med familjen på promenader, jag har orkat vara uppe, jag har kunnat äta lite mer och jag har varit lite trevligare att leva med.
Jag får fortsatt dropp varje kväll/natt. Jag kräks inte lika mycket som förut men ändå tillräckligt för att jag ska förlora krafter. Men tack vare den hjälp jag får från sjukvårdsteamet så behöver jag inte orka mer än mig själv och familjen. Resten sköter de om. Så fantastiska. De har hand om HELA mig. De har hand om nutrition, smärta, sjukgymnastik, kuratorstöd, anhörigstöd, antibiotika osv Tänk er själva EN enda enhet som sköter alltihopa. Man slipper jaga runt hela sjukhuset efter "rätt" avdelning. Jag slipper slösa en massa tid på apoteket och beställa mediciner hit och dit, de tar med sig medicinerna hit. Det är så otroligt skönt att jag inte finner ord att beskriva.
Jag ska träffa deras kurator på tisdag, har pratat med henne på telefon och hon vann mitt förtroende på en gång. Hon skulle hjälpa mig med allt som jag tyckte var svårt, allt. Helt underbart. Jag blir så fruktansvärt bortskämd. För en gångs skull så känns det okej att erkänna att jag inte orkar mera. Jag behöver inte vara stark och orka allt.
Jag hade idag ett par som ringde och var intresserade av kattungar från min kull, se hemsidan www.nalletassens.se, det kändes väldigt bra. Jag tycker det känns viktigt att veta att kattungarna kommer till bra hem och dessa kändes som väldigt bra människor allihopa.
Idag har det regnat och åskat nästan hela dagen, otroligt trist väder tycker jag. Jag älskar soliga och färgglada höstdagar men regnet slipper jag gärna.
Inga förkylningar på besök än tack och lov, fast jag kände igår kväll att jag hade lite ont i halsen och var hes. Så jag tog lite kan-jang, kanske bara placeboeffekt men jag tycker att det fungerar ibland. Så håll nu tummarna för att jag slipper att förkylningen bryter ut helt.
En annan glad nyhet är att Snobben har blivit stolt pappa. Qtcat har fått en jättefin kull med kattungar Selkirk Rex. Jag har en länk på min hemsida om ni är nyfikna.
Hoppas ni har haft en lika fin helg som jag.
Jag har njutit av min fina familj och det fina vädret tors-lör. Det har varit väldigt härligt. Ännu härligare att jag fått tillräckligt med bra smärtlindring så jag klarar av att vara mamma till mina barn och fru till min man. Jag har haft en superfin helg. Jag kommer spara den djupt in i mitt hjärta i fall det inte blir så många fler. Ett fint minne att ta fram regniga och onda dagar.
Kärlek.

Nu börjar vi en ny vecka med nya tag....

fredag 20 september 2013

Cookie och Bela

Min man gosar med sin katt "Cookie". Världens mysigaste och keligaste katt.

Vackra naglar....

En av mina bra dagar passade jag ju på att unna mig lite manikyr. Så här snygga blev mina naglar. De är verkligen "Kiastyle"....


Barnen får presenter....

Eftersom jag för en gångs skull orkade åka själv in till stan och handla lite så passade jag på att köpa lite presenter till barnen. Inget märkvärdigt men de blev väldigt glada. Zoltán fick en polisbil och en polishelikopter.



Angelina fick lite plastservis och plastfrukter....

Nalletassens bebisar....

Här kommer några nytagna bilder på Nalletassens kull. Fler bilder och mer info finns på hemsidan: www.nalletassens.se




Dålig på uppdatering.

Näää nu får jag verkligen dåligt samvete. Jag har varit så dålig på att uppdatera bloggen på sista tiden. Å så har jag fått klagomål på det åxå. Jag lovar att försöka uppdatera oftare och sköta bloggen bättre.

Läget just nu känns stabilt. Jag kräks fortfarande och får inte behålla så mycket mat i magen. Men litegrann iaf. Jag försöker äta lite då och då, småsaker, och ibland får jag behålla det. Tabletter går inte alls längre. Så alla mediciner ges nu som brustabletter, orala lösningar eller sprutor. Det funkar faktiskt rätt så bra tycker jag. Varje kväll så kommer sjukvårdsteamet hit och kopplar dropp. Alla där är så snälla. Sjuksköterskorna är helt fantastiska och läkarna är så varma och empatiska. Jag känner mig verkligen lättad som har fått detta. De tar verkligen hand om mig så jag slipper oroa mig för nånting. Deras kurator ringde mig idag och hon skulle komma hit till mig på tisdag så vi kunde prata lite mera. Vi pratade lite idag på telefon åxå och jag tyckte att det kändes som en kvinna med stor empati och kunskap. Jag kände direkt förtroende för henne. Så jag berättade allt som har hänt i stora drag och hur jag själv har känt det under den här jobbiga tiden. Jag tror jag fick fram mitt budskap.

Förra helgen mådde jag verkligen uruselt. Jag kräktes massor och fick inte behålla ens det flytande morfinet. Jag sov väldigt dåligt och hade mycket ångest. Men det vände till slut. Så både igår och idag har det varit riktigt bra dagar. Jag har i stort sett varit smärtfri och jag har kunnat följa med familjen ut på promenaden och jag har tom varit igång lite som vanligt. Jag var faktiskt och klippte mig samt unnade mig lite manikyr. Å idag åkte jag och handlade lite själv på förmiddagen. Jag har kunnat sitta ner på golvet och leka med barnen utan att gråta av smärta. Jag har kunnat bära på Angelina längre stunder utan att grimasera och bryta ihop av smärta. Det känns som att under dessa två dagar med så här lite smärta så har jag fått mitt liv tillbaka igen. Jag orkar lixom vara både mamma och fru. Helt underbart. Å allt tack vare sjukvårdsteamet. De gör verkligen allt de kan för att få mig på fötter igen.

Barnen mår jättebra och Angelina är nu åxå inskolad på förskolan som Zoltán går på. Inskolningen gick jättebra, hon var jätteduktig. Det var mest jag som tyckte det kändes jobbigt att lämna min lilla "bebis" på stora förskolan. *fnissar*

Så nu tar vi massa nya tag och hoppas den här sköna vågen fortsätter nu....

Kärlek!

torsdag 12 september 2013

En bra dag....

Idag är det en bra dag....
Så otroligt skönt. Nu har det kommit igång med sjukvårdsteamet och de kommer hit 3 ggr/veckan och sätter dropp. Å dagen efter jag fått dropp så känner jag mig mycket piggare och klarare i huvudet. Så otroligt skönt. Kräkningarna fortsätter dock. Inte lika ofta som förut men ändå. Så fort jag försöker få ner tabletter så börjar det om. Oavsett vilka tabletter det är. Å äter jag för mycket eller för fort så vänder det åxå. Så jag måste hela tiden tänka på vad jag äter och hur jag äter det. Så jag försöker att äta lite men ofta istället, men det är inte så lätt när man hela tiden är superhungrig. Vätska går lättare att få behålla än vanlig mat. Så nu har jag fått nån extra näringsrik nyponsoppa av sjukvårdsteamet som jag ska prova. Å funkar den så kunde jag få recept på den. För nu behöver jag få tillbaka de kilona som jag har förlorat. Det är inte roligt att gå runt som ett skelett och inte orka nånting. Orken sinar väldigt fort.
En annan sak som jag sett nu på sjukhuset när jag varit där så ofta och haft kontakt med dem så ofta på telefon. Det är vilket jättejobb sjuksköterskorna gör. De är verkligen spindeln i nätet och har koll på det mesta. De får det hela att funka som länken mellan patienten och läkaren. Å de allra allra flesta jag stött på genom åren är verkligen hur gulliga och rara som helst. Så idag hyllar jag alla sjuksköterskor som sliter för att vi patienter ska ha det så bra det bara går. Ni är underbara.

Annars så är det en väldigt bra dag idag. Jag är nästan helt smärtfri. Jag fick dropp i natt så jag känner mig pigg och utvilad. Tack vare den nya smärtlindringen så har jag kunnat vara med hela veckan på Angelinas inskolning, även om både hon och jag varit helt slut efteråt. Men det har det varit värt. Det är sån skillnad från att bara ha orkat ta mig mellan soffan och toaletten så orkar jag helt plötsligt följa med familjen på en promenad på 4-hjulingen, jag orkar vara med på min dotters inskolning, jag orkar vara uppe mera och inte bara sitta flämtande i soffan eller hukande/kräkandes över toaletten. Helt ärligt jag har fått mitt liv tillbaka. Det är så fantastiskt.
Imorgon har jag tid hos Nikos så får vi se vad han tycker. Jag hoppas att han ska bli glad och nöjd över mina framsteg. Ska bli roligt att träffa honom och de andra, var ju ett tag sen jag var dit nu.

Nu ska jag vänta på en tjej från hemvården som kommer hit och ska installera ett trygghetslarm ifall något händer. Som tex när jag ramlade på toaletten när jag hade fentanylplåster på mig. Då kan det vara skönt att snabbt få hjälp om nåt sånt händer igen.

Kärlek till alla. Å ser ni en sjuksköterska idag så ge henne en kram.

lördag 7 september 2013

Nya tag nya krafter.....

Eftersom jag inte skrivit så ofta så blir det lite längre uppdateringar när jag väl skriver. Anledningen till att jag inte skriver så ofta är dels att jag mår så pass dåligt och dels att mycket av det som har hänt nu är lite känsliga uppgifter som jag av olika anledningar inte kan lägga ut här. Jag ska starta upp en till blogg, bara ge ut adressen till de jag vill ska läsa och sen dessutom skydda den med lösenord som jag skickar ut till de som jag vill ska ha tillgång till den bloggen. Då kan jag skriva ut hela historian där utan att behöva tänka både en och två gånger över vad jag skriver. En öppen blogg kan ju vem som helst läsa men en stängd är det bara vissa utvalda läsare som får tillgång. Ska ta tag i det så fort orken och tiden tillåter. Återkommer med mer om det senare.
Vad har då hänt. Jo en läkare från sjukvårdsteamet har varit här och bedömt mig och YES jag blev beviljad avancerad sjukvård i hemmet. De tyckte att jag var tillräckligt sjuk och hade en väldigt jobbig och avancerad sjukdomsbild. Jag blev så glad att jag grät när sköterskan ringde och berättade för mig att jag blivit beviljad det. Någon gång under nästa vecka ska jag ha inskrivningssamtal och sen ska det komma igång. Då ska de direkt börja ta tag i nutritionssituationen och smärtlindringen.

I måndags började min mage att krångla igen. Den ville INTE behålla vare sig mat eller medicin. Jag ringde sjukhuset för att få råd men det var inte nåt konkret vad jag kunde göra. Tex smärtenheten trodde det berodde på dosen av morfin som jag äter och att om jag bara väntade nåt dygn till så skulle jag säkert  må bättre. Att jag fått så här av och till förut va inget som man lyssnade på, jag har hela tiden stått på samma dos morfin så jag trodde inte att kräkningarna berodde på det. Men jag gjorde som jag blev tillsagd och väntade ett dygn...... och två dygn.... sen orkade jag inte längre. Då var blodsockret så lågt och jag var så uttorkad att jag bara föll ihop. Då valde jag själv att åka in till sjukhuset akut. Jag fick inte behålla vare sig mat eller tabletter. Bara lite vätska Jag var så slut i kroppen och hade så ont. Jag hade ju inte fått behålla några mediciner alls så jag var väldigt slemmig i luftrören och hade inte fått behålla några av mina smärtstillande tabletter heller. Så jag eftersom jag stått på morfinmedicin i snart ett år så hade jag väl dessutom lite abstinens åxå. Så jaaa jag mådde verkligen skit. Den första läkaren jag fick träffa på infektionsakuten var lite osäker på hur hon skulle göra stackarn. Hon ringde först smärtenheten och de ville att jag skulle prova de där fentanylplåstren igen. Men det vägrade jag totalt. Jag vill verkligen inte bli som förra gången. Det va fasen skitläskigt. Å det känns ju inte så himla kul att inte kunna klara sig själv. Att hela tiden vara så borta att man inte ens kan ta sig till toaletten själv utan hjälp. NEJ TACK!! På sjukhuset kopplade de iaf dropp och gav en spruta smärtstillande. Jag blev piggare av droppet men hade fortfarande äckligt ont. Läkaren på infektion ringde och rådfrågade en lungläkare som inte har hand om mig eller ens känner mig alls och denne läkare tyckte inte att jag behövde läggas in. Kan för övrigt tillägga att den läkaren INTE var ner och träffade mig utan gjorde denna bedömning per telefon. Hur man skulle lösa mina kräkningar va det ingen som visste. Ett tag var läkaren inne på att jag skulle få åka till sjukhuset varje dag för att få en påse dropp och mediciner på sjukhuset. Att man har småbarn och vill ha ett värdigt liv verkade just då långt borta. Sen blev klockan så mycket att det blev skiftbyte och jag fick en annan läkare. En jag haft förut som kände igen mig. Som tänkte utanför boxen. Hon tänkte att eftersom jag fått behålla små små mängder av vätska så skulle magen få vila lite från tabletter. Så hon satte in morfin i flytande form istället för tabletterna. Å vet ni va??? Det vände!!
Jag tar nu flytande morfin som smakar riktigt starkt och äckligt, men det gör gott. Jag tar halva dygnsdosen nu om jag jämför med tabletterna. Å vet ni vad?? Jag är helt HELT smärtfri!! Jag är så jäkla glad. Att jag har svårt att äta och fortfarande kräks minst en gång per dag är visst jobbigt men ändå. HELT smärtfri är såååååå skönt. Jag har i helgen fungerat som mamma för mina barn. Jag har orkat vara med och leka, vi har gått på promenad. Jag har fått vara människa en liten stund. Nu är jag bara rädd att när flaskan är slut nästa vecka så förlorar jag den här nyfunna livskvaliteten igen. Det gör mig så ledsen. Men jag njuter ändå av att få vara lite smärtfri några dagar. Jag önskar att alla dagar kunde vara så här. Att jag fick må så här varje dag........