Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



tisdag 24 september 2013

Tisdag....

Idag har sjukvårdsteamets kurator varit här och pratat med mig.
Det kändes väldigt bra. Hon var varm och förstående. Hon kunde sätta ord på saker som jag hade svårt för. Hon lovade att hon skulle hjälpa mig med allt, så att mitt liv ska bli lite lättare och drägligare. Redan idag tog hon tag i lite praktiska saker som att fylla i försäkringskassans blanketter för att söka sjukbidrag, fixa fram läkarintyg, ringa och höra vad som händer med anpassningsbidraget, informera teamet om min känslomässiga situation så de kan förstå mina reaktioner på tex plåster samt ringa och putta på biståndshandläggarna lite om vad vi gör den dagen som Bela opereras vi behöver ju lixom hjälp då hela familjen. Så det kändes väldigt skönt att få lämna över allt detta till kuratorn. Jag känner verkligen att jag har inte längre ork över att lägga på sånt här. Vilken lättnad det är när någon bara kliver fram och bara fixar allt. Jag behöver bara skriva under pappren. Försäkringskassan och kommunen är ju en djungel med alla intyg och blanketter som man ska fylla i. Det tar tid och kraft att sätta sig in i allting och allt sånt har jag skött själv förut. Men nu behöver jag inte oroa mig längre, kuratorn fixar alltihopa. Jag kan lägga min kraft och energi på Bela och barnen. Precis som jag vill göra.
Vi pratade en hel del om min bakrund och vad jag har varit med om. Vi pratade en hel del om allt som har hänt det senaste året. Vi pratade lite om Göteborg och transplantationsteamet. Vi pratade en hel del om familjen och om Bela. Hur de har tagit allt som har hänt det senaste året. Hur de känner och så vidare. Kuratorn antecknade en massa och vi ska träffas nästa vecka igen och då tillsammans med en av läkarna. Det kändes iaf himla bra. Rätt människa på rätt plats. Hon verkar trivas med sitt jobb, hon gick verkligen in för mitt fall med själ och hjärta. Sånt värmer och ger en trygghet.

Jag har mått ganska så bra idag. Inte kräkts mycket alls. Nästan inte haft ont alls. Det var väldigt väldigt längesen som jag var så här smärtfri faktiskt. Jag får ju smärtlindring i form av flytande mofin och när jag får den så ligger smärtan på skalan 1-10 på en stadig 2:a. Så lågt kom jag aldrig ner när jag tog de smärtstillande tabletterna, då låg jag stadigt på en 4:a eller 5:a.
Det är först nu när jag är i stort sett helt smärtlindrad som jag inser hur för jäkligt ont jag faktiskt har haft. Å jag blir så ledsen när jag tänker på att kroppen har gått och lidigt så här mycket så här länge. Stackars kropp vad den har fått ta sig igenom. Så det är först nu jag inser hur mycket smärtor jag alltid har haft. Det flytande morfinet funkar verkligen kanonbra mot mina smärtor. Får se nu bara hur länge jag får behålla det. Det brukar ju alltid vara så när man hittar en jättebra medicin som man känner fungerar och som man blir trygg med, då ska man byta ut den för man kan bli beroende eller nåt annat. Men jag tar en dag i taget och njuter så länge jag får ha det. Jag njuter av de här fina dagarna då jag faktiskt kan bära runt på Angelina utan att grina illa och få ont överallt. Jag njuter av att kunna sitta på golvet och leka med Zoltán utan att behöva vara rädd för att det gör för ont för att sitta på golvet osv.... Barnen njuter, jag njuter, Bela njuter....

Cloe var här hos mig idag och lekte med Balthazar och katterna.

Jag hade ett yngre par här som tittade på en av kattungarna. Väldigt trevliga och rara. De blev så förtjusta i henne att de betalade handpenningen och tingade henne. Så nu har jag bara 5 st till som behöver nya hem. Superfina bebiskissar efter meriterade vackra föräldrar. Leveransklarar v. 46. För mer info om kullen och fler bilder se hemsidan: www.nalletassens.se

Imorgon ska jag träffa läkaren från sjukvårdsteamet igen. De skulle komma hit när de rondar och det blir väl mitt på dagen tror jag. Då ska vi fortsätta diskussionen om plåsterets vara eller icke vara. Vi är ju lite oense där. Vi får se vad hon kommer fram till. Det är en väldigt bra läkare som lyssnar på patienten och försöker på alla sätt hjälpa. Hon känns väldigt varm och empatisk som människa.

Kärlek!!

Inga kommentarer: